Godt nytår – og tusind tak for frugtbart samarbejde og stærkt fællesskab i 2021

I 2021 har foreningens medlemmer, bidragydere og frivillige igen stået sammen om en kæmpe indsats for at støtte personer med cystisk fibrose og deres familier. Arbejdet med at sætte fokus på vores mærkesager, støtte forskning i cystisk fibrose, uddele legater og gaver, skabe synlighed i offentligheden og yde rådgivning og støtte til vores medlemmer, havde ikke været muligt uden jeres støtte.

Aftale om CFTR-medicin blev forlænget i tre år

I år stod det helt klart, at den nyeste CFTR-modulator Kaftrio har fantastisk positive effekter på dem der får behandlingen og har forandret livet for mange. Aftalen om adgang til nye CFTR-behandlinger, der i 2018 blev indgået mellem Amgros og medicinalfirmaet bag Kaftrio, gjaldt i første omgang i fire år. Den blev i 2021 forlænget med tre år til 2025, hvor den kan forlænges yderligere.

I november 2021 skete der endnu en glædelig ting på Kaftrio-fronten. CHMP, et fagligt udvalg under Det Europæiske Lægemiddelagentur EMA, anbefalede, at Europakommissionen godkender brugen af Kaftrio til børn ned til seks år med mindst én F508del-mutation. En godkendelse er derfor lige om hjørnet, og vi ser frem til en tid, hvor kampen for bedst mulig behandling også bærer frugt for en yngre aldersgruppe.

Coronavaccine gav mange mulighed for en mere normal hverdag

Cystisk Fibrose Foreningen arbejdede for, at personer i øget risiko skulle først i vaccinekøen. Det var meget glædeligt, da det lykkedes i starten af 2021 og mange fik mulighed for at vende tilbage til en mere normal tilværelse efter en lang periode med isolation og uvished. Vi fulgte fortsat coronasituationen og tog blandt andet fat i problematikken om nedsat effekt af vaccinen hos transplanterede. Efter et interview med professor Jens Lundgren kunne vi formidle nyttig viden om den nyeste behandling mod COVID-19 til personer med nedsat immunforsvar og den gode effekt man så af et tredje vaccinestik for denne gruppe. Sidst på året fik også børn ned til fem år mulighed for at blive vaccineret.

En lang række populære tilbud til foreningens medlemmer

Cystisk Fibrose Foreningen yder støtte til medlemmerne i form af rådgivning, online kurser, online aktiviteter og uddeling af legater og gaver. I 2021 har foreningens rådgivningstilbud fortsat været højt skattet, vi har uddelt mange legater og på Cystisk Fibrose Centrene har vi uddelt gaver til alle børn og voksne med cystisk fibrose. Medlemmerne kunne deltage i online kurser som temaaften om bakterier, familiekursus for nye familier, kursus for forældre til teenagere med cystisk fibrose og temaaften for søskende til personer med cystisk fibrose. Flere har sluttet sig til det stærke fællesskab ved online aktiviteter, som blev skabt i 2020 og har deltaget i for eksempel bagearrangementer og hækle-/strikkeklub.

Projektet 40+ med cystisk fibrose giver nyttig viden til gavn for voksne med cystisk fibrose

I 2021 har vi fortsat sat fokus på de voksne med cystisk fibrose, som er over 40 år. Der ligger nu i alt ni personlige livsfortællinger på vores hjemmeside, og vi er i skrivende stund ved at runde projektet af med en spørgeskemaundersøgelse og et fokusgruppeinterview. Den nye viden vil få indflydelse på udviklingen af vores medlemstilbud og patientpolitiske indsatser i de kommende år.

Skarpt fokus på at få flere til at tage stilling til organdonation

For sjette år i træk kørte vi, i forbindelse med Organdonationsdagen, kampagnen Den gule organ-and, som slog alle rekorder, da 200 frivillige satte 6.000 gule organ-ænder ud i hele landet med budskabet om at tage stilling. På sociale medier nåede vi vidt omkring med budskabet gennem vores egne opslag og opslag fra privatpersoner, politikere og kendte samt omtale i pressen. Derudover gik vi i 2021 sammen med seks andre foreninger om at opfordre til at indføre aktivt fravalg til organdonation i Danmark, da vi mener det er en af de muligheder for at sørge for flere organer, som med fordel kan afsøges.

Næsten 500.000 kroner i støtte til forskning i cystisk fibrose

At støtte forskning i cystisk fibrose er vigtigt for Cystisk Fibrose Foreningen, da forskning er vejen til ny viden og nye behandlingsmuligheder. I år har vi støttet tre forskeres lovende forskningsprojekter med stipendier på i alt næsten 500.000 kroner. Projekterne vil i den kommende tid give ny viden om genetisk screening af kommende forældre, behandling af lungetransplanterede med Kaftrio og Artropati ved cystisk fibrose.

Succesfulde indsamlinger og gavmilde bidrag til foreningens arbejde

Der har igen i år været stor lyst til at give bidrag og lave frivilligt arbejde for at samle ind til foreningens arbejde for bedre og længere liv for børn og voksne med cystisk fibrose. For eksempel blev Cystisk Fibrose Foreningens nye, virtuelle løb SKRIDT FOR SKRIDT en kæmpe succes, da det i år løb af stablen for første gang med over 85 deltagere og masser af bidragydere. Indsamlingseventet Lok Påskeharen Frem fik rigtig mange børn og voksne i gang med at indsamle penge og sprede påskestemning samtidigt.

En stor tak til jer

Endnu en gang tak for jeres store opbakning, som gør det muligt at drive en stærk forening til fordel for børn og voksne med cystisk fibrose og deres familier. Tusind tak til medlemmer, frivillige, bidragsydere, virksomheder, fonde og politikere, og tusind tak til alle jer der gør os klogere og skaber kendskab til sygdommen ved at dele jeres personlige fortællinger og erfaringer fra livet med cystisk fibrose.

Vi ønsker jer et rigtig godt nytår!

Med venlig hilsen
Cystisk Fibrose Foreningen

Helle Ousted, direktør og Sune Schackenfeldt, formand