Fra choktilstand til rutine – at få et barn med cystisk fibrose

Trine og André blev forældre til deres første barn, en lille, fin pige, den 26. april 2018. De glade, nybagte forældre kunne efter de obligatoriske undersøgelser efter fødslen, tage deres datter med hjem til lejligheden på Vesterbro, som nu skulle danne rammen for den nye familie og alle de drømme, Trine og André havde for fremtiden med deres datter. Alt synede godt, nu kunne livet som forældre begynde. Men Trine og André fik en anden virkelighed, end de havde forestillet sig.

– To uger efter Asta blev født, ringede Marianne Skov, som er overlæge på Cystisk Fibrose Centeret på Rigshospitalet. Hun spurgte, om vi kunne huske den brochure, vi havde fået ude på hospitalet om de forskellige sygdomme, de screener for i hælprøven, da vi fik Asta. Og nej, det kunne vi ikke, for den havde vi gladeligt smidt ud, da vi kom hjem, og ikke tænkt mere over, for det var jo ikke relevant for os. Marianne begyndte at spørge ind til Astas trivsel. Hun spurgte bl.a., om hun havde haft maveproblemer. Marianne gjorde det kort i telefonen, og jeg tror, det var, fordi hun ville have os ind til en samtale og tage snakken der, ansigt til ansigt. To dage senere kom vi så ind til samtale hos Marianne. Jeg havde med vilje ikke læst noget om cystisk fibrose i løbet af de to dage. Jeg havde ikke googlet. Så jeg vidste egentlig ikke, hvad det drejede sig om. Det viste sig hurtigt, at det var meget mere omfattende end forventet. Først var vi i chok. Vi sad bare og lyttede til Marianne. Lyttede uden helt rigtigt at forstå. Først en time inde i mødet bryder jeg sammen og græder, fortæller Trine.

Cystisk Fibrose Centeret og andre forældre hjælper og bakker op

Marianne Skov og resten af teamet på Cystisk Fibrose Centeret på Rigshospitalet tager sig af alle de nye familier, der får et barn med cystisk fibrose, og fra dag et bliver der fulgt op på familierne og børnenes udvikling.

– Da vi var der, følte vi – og føler stadig – at vi var i trygge hænder på Rigshospitalet. Personalet er alle sammen supersøde. De siger, at vi altid kan komme til dem, hvis vi har brug for noget. Det er altid behageligt at komme derind til undersøgelse. Cystisk Fibrose Centeret holder også en forældredag en gang om året, som vi var med til sidste år. Det var dejligt at møde de andre familier. Også for helt lavpraktisk at få tips og tricks fra de andre forældre til at håndtere hverdagen og cystisk fibrose. Til forældredagen mødte vi et andet forældrepar, som også havde en helt lille størrelse med cystisk fibrose. Dem holdt vi kontakten med efter forældredagen. Fire-fem måneder senere besøgte vi forældreparret, og det var rigtig hyggeligt. Det var dejligt at møde nogen, som vi kunne spejle os i. Vi har efterfølgende skrevet sammen med dem på SMS, når der lige har været noget, vi var i tvivl om, så det har været rigtig godt. Vi skal ses med dem igen til maj, fortæller Trine.

Cystisk fibrose fylder mindre i hverdagen

I dag er der gået et år siden diagnosen blev stillet, og der er sket meget i Asta og hendes forældres liv – især Trine og Andrés indstilling til cystisk fibrose har ændret sig meget i takt med, at de har fået sygdommen tæt ind på livet og fået snakket en masse om det hele.

– I dag er Asta et år, og cystisk fibrose fylder ikke så meget i hverdagen. Heller ikke i tankerne. Så der er sket meget, siden vi fik diagnosen, hvor jeg græd hver dag de første to uger. Men så blev det stille og roligt bedre. Det hjalp at tale meget om det og få hjælp til at få behandlingen med maske osv. op at køre, så det kunne blive rutine. Det blev det også stille og roligt, og nu er det bare blevet vores dagligdag. Jeg tænker tit, at det var godt, det var vores første barn, så vi aldrig har kendt til andet, siger Trine.

Asta har heldigvis ikke været så syg og trives generelt godt. Lægerne på Cystisk Fibrose Centrene siger, at børn og voksne med cystisk fibrose gennemsnitligt bruger mellem 1-3 timer om dagen på behandling, og der ligger Asta heldigvis i den lave ende af skalaen.

– Asta var syg for første gang, da hun var 11 måneder og fik i den forbindelse sin første antibiotikabehandling. Ikke fordi der blev fundet bakterier, men for en sikkerheds skyld. Ugen efter fik hun faktisk endnu en behandling med antibiotika, fordi hun blev forkølet – igen, ikke fordi der blev fundet bakterievækst, men lægerne ville ikke tage nogen chancer. Der kan vi godt mærke, at det straks fylder mere i hverdagen, når Asta ud over den daglige behandling også er på antibiotikakur. Sammenlagt bruger vi nok en time om dagen på behandling, så hun har det godt. Vi ved, at der er mange andre børn med cystisk fibrose, der har det meget sværere, så som det er nu, føler vi os heldige med, hvordan det går med Asta, siger Trine.

Drømme og tanker om Astas fremtid

Selvom cystisk fibrose fylder relativt lidt i Trine og Andrés tanker i hverdagen, så tænker de en del over Astas fremtid og på, hvor meget cystisk fibrose vil komme til at fylde i Astas liv.

– Vi tænker på, at behandlingen kommer til at fylde mere, jo større hun bliver. Vi tænker på de ting og aktiviteter, Asta kommer til at møde i takt med, at hun bliver større, som hun ikke kan være med til. De andre børn kan svømme i badebassin om sommeren, hoppe i vandpytter og sådan nogle ting, som Asta ikke vil kunne. De år, hvor hun skal starte i skole, fylder især meget i vores tanker. Når Asta kommer i skolealderen, vil hun nok selv for alvor begynde at forstå og blive bevidst om, at hun ikke er som de andre. Når hun starter i skole, kan hun begynde at sammenligne sig selv med de andre børn og med, hvad de må og kan, som hun ikke må og kan. Hun vil også se, at de ikke ligesom hende skal spise en masse piller inden hvert måltid. Hendes sygdom vil i de situationer, hvor hun skal spise pillerne, også blive mere synliggjort for de andre børn. Det tænker jeg meget på, siger Trine.

Trine og Andre drømmer om en fremtid, hvor der sker flere fremskridt i forskningen i cystisk fibrose, som kan gøre, at cystisk fibrose kommer til at fylde så lidt som muligt i Astas liv.

– Vi følger forskningen på sidelinjen. At finde en decideret kur er måske utopisk at gå og forvente, men jeg håber, at der kommer en pille, der retter op på genfejlen, eller at der kommer genterapi. Noget jeg også virkelig ønsker er, at der kommer en behandling, der fylder meget mindre i hverdagen og livet. Gennem min veninde kender jeg til en ung fyr sidst i 20’erne, som har cystisk fibrose. Han skal spise en hel håndfuld piller til hvert måltid, og han skal indlægges hver tredje måned i to uger for at få intravenøs antibiotikabehandling. Det er det scenarie, jeg ser for mig, når jeg forestiller mig Astas fremtid. Jeg håber, at vi når til et punkt i fremtiden, hvor vi kan undgå de her meget omfattende behandlinger, fortæller Trine.

Familien er med i YOU RUN for at give tilbage og gøre en forskel

Trine og André har meldt sig til YOU RUN 2019 og sammen lavet holdet Team Asta Basta. Det har de gjort for at samle midler ind til arbejdet for at skabe bedre vilkår for børn og voksne med cystisk fibrose. Det er ikke bare Astas forældre, der er med på Team Asta Basta – Trines forældre, søster og nevø er også med på holdet og løber med til YOU RUN den 28. april. Trine fortæller, hvorfor de har valgt at stille op til YOU RUN på trods af, at Trine ikke er den store løbeentusiast:

– Vi kan på en meget nem måde gøre noget for at give igen, støtte op om forskningen og Cystisk Fibrose Foreningen ved at være med i YOU RUN. Det er en nem måde at hjælpe på. Og så er det en familieting, hvor bedsteforældre og familie også er med på løbsdagen, så det bliver jo bare en hyggelig dag. Jeg har godt nok aldrig løbet fem kilometer, men så prøver jeg det! Og så betyder det noget, at der arbejdes for at udbrede mere viden om cystisk fibrose i befolkningen, som YOU RUN er med til at gøre. Jo flere der kender til sygdommen, jo flere kan støtte op og spytte penge i cystisk fibrose. Den nye medicin, der blev tilgængelig som standardbehandling i oktober 2018 er et resultat af, at der bliver skabt opmærksomhed omkring cystisk fibrose.

Du kan se Trines indsamling her og Andrés indsamling her. Sammen har de lavet Team Asta Basta, som du finder her.

Vil du også løbe YOU RUN og støtte arbejdet til gavn for børn og voksne med cystisk fibrose? Så kan du tilmelde dig på lige her.