29
apr 21

Læger forslår, at gentest for en række alvorlige, arvelige sygdomme tilbydes alle kommende forældre

Berlingske og en lang række andre medier skriver i dag, at en række læger, som er eksperter i genetiske undersøgelser og behandlinger foreslår, at der indføres tilbud om genscreening af alle par der skal have børn for at finde dem der kan risikere at få et barn med en alvorlig arvelig lidelse. Cystisk Fibrose Foreningen, som i mange år har arbejdet for screening for cystisk fibrose i graviditeten, bakker op om forslaget.

Screening for cystisk fibrose i graviditeten er en mærkesag for Cystisk Fibrose Foreningen, da vi ser anlægsbærertest og fosterdiagnostik i forbindelse med cystisk fibrose som et middel til at give kommende forældre viden, hvis de venter et barn med en arvelig, invaliderende og livstruende sygdom, så de på et oplyst grundlag kan vælge, hvad der skal ske.

Arbejdet førte i 2019 til at der blev nedsat en arbejdsgruppe, hvori foreningens formand Sune Schackenfeldt deltager, som arbejder på at få området belyst for at kunne fremlægge et forslag til vedtagelse.

Foreningen ser også positivt på screening før graviditeten og bakker således op om forslaget som er fremsat af Dansk Selskab for Genetisk Medicin og får opbakning fra andre patientforeninger, lægelige selskaber og politikere.

Berlingske skriver, at kommende forældre under en ordning der kaldes udvidet anlægsbærerscreening, ville få tilbudt at få analyseret deres gener via en blodprøve tidligt i graviditeten for at finde ud, af om de har risiko for at få børn med sjældne, alvorlige og arvelige lidelser.

De par der har denne risiko vil efterfølgende, i forbindelse med en graviditet, kunne få undersøgt fostret for om det har en sygdom. Der vil også blive givet mulighed for, at parret kan benytte sig af fertilitetsbehandling og ægsortering før en graviditet eller overveje donation af æg eller sæd samt adoption.

I artiklen i Berlingske udtaler Sune Schackenfeldt, der selv er far til to børn med cystisk fibrose, sig om forslaget om en udvidet screeningsordning og de etiske perspektiver det involverer:

”Det handler ikke om at vælge, at et barn skal være blåøjet eller være en dreng eller en pige. Vi taler om en kategori af børn med de allerværste sygdomme, som også på alle måder forandrer familiernes liv. Derfor skal forældrene have den viden, og valget om, hvad der skal ske, bør også være deres.”

 

Hvis du har abonnement til Berlingske kan du læse artiklen her.

Hør indslag i DR Radioavisen kl. 12.00 (ca. 00:12:10)

Du kan blandt andet også læse nyheden her (uden abonnement):
Nordjyske Stiftstidende
Skive Folkeblad

Læs artikel i Berlingske om Cystisk Fibrose Foreningens formand Sune Schackenfeldt, som er far til to børn med cystisk fibrose (kræver abonnement).

Læs om det forslag om screening i graviditetet, som Cystisk Fibrose Foreningen var med til at fremføre for Folketinget i 2019