Screening for cystisk fibrose
Cystisk Fibrose Foreningens formand Sune Schackenfeldt er far til to børn med cystisk fibrose. Sammen med fremtrædende læger arbejder han og foreningen for, at der indføres screening for cystisk fibrose blandt gravide i Danmark. Screening vil give alle kommende forældre mulighed for, på oplyst grundlag, at tage et valg om, hvorvidt de vil have et barn med cystisk fibrose eller ej.
’Jeg er godt klar over, at en screening af gravide for cystisk fibrose kan udløse svære etiske overvejelser og diskussioner, siger Sune Schackenfeldt og fortsætter: Hvem skal afgøre, om et liv med handicap er et godt liv, og hvem skal afgøre, hvilke børn der skal have lov til at leve eller dø? Og hvor stopper det?
Men, jeg vil kæmpe for, at andre får det valg, vi ikke fik,« siger Sune Schackenfeldt, der også fremhæver, at der i øvrigt er fri abort i Danmark. Når det er vedtaget politisk, at man kan fravælge et raskt barn af en hvilken som helst grund, synes jeg også, at man skal give mulighed for at fravælge et liv med smerte, sygdom, død, angst og indlæggelser. Det må være en lige så rimelig årsag som alle mulige andre’.
Det mener Cystisk Fibrose Foreningen
I dag er det muligt at få foretaget en screening, hvis der allerede er kendt forekomst af cystisk fibrose i familien. Cystisk Fibrose Foreningen går ind for, at det samme tilbud gives til alle gravide.
Baggrund for foreningens holdning til screening
Der er blevet gennemført flere undersøgelser blandt familier med cystisk fibrose, voksne med cystisk fibrose samt befolkningen generelt, der viser holdningen til screening for cystisk fibrose i graviditeten. Disse undersøgelser er med til at danne grundlag for foreningens holdning til screening.
Du kan læse mere om foreningens holdning til screening og undersøgelserne her.
Eksperter står bag forslaget
Forslaget blev fremlagt for Folketingets Sundhedsudvalg efter initiativ af Niels Obel, professor, overlæge, dr.med, Infektionsmedicinsk Klinik Rigshospitalet. Bag forslaget står:
Niels Obel, professor, overlæge, dr.med, Infektionsmedicinsk Klinik Rigshospitalet.
Henrik Ullum, professor, overlæge, PhD, Formand for Lægevidenskabelige Selskaber.
Anne-Marie Gerdes, Klinikchef, Professor, overlæge, PhD, Formand Etisk Råd.
Cystisk Fibrose Foreningen, v/Sune Schackenfeldt, Cand.jur. & MBA, Formand for Cystisk Fibrose Foreningen.
Efter foretrædet har der været bragt følgende artikler om screening for cystisk fibrose
Sundhedspolitisktidsskrift.dk. Tre professorer…
Sundhedspolitisktidsskrift.dk. Far til to børn med cystisk fibrose…
Berlingske.dk/samfund/eksperter-vil-genteste-gravide…
Antal af personer med cystisk fibrose og risiko for at få et barn med sygdommen
Der er 500 personer med cystisk fibrose i Danmark. Der fødes 12-15 børn om året med sygdommen.
Cystisk fibrose er en arveligt betinget sygdom. I Danmark er ca. 3 % af befolkningen eller 1 ud af 34 personer er raske anlægsbærere for cystisk fibrose. Det vil sige at ca. 150.000 danskere er bærere af det gen, der medfører cystisk fibrose. Kun hvis begge forældre er anlægsbærere, er der risiko for at få et barn med cystisk fibrose.
Hvis begge forældre er bærere af genet, vil 25% af børnene teoretisk set få cystisk fibrose, 50% vil være raske anlægsbærere, mens 25% vil være raske og uden arveanlæg for cystisk fibrose.
En arvelig medfødt sygdom som cystisk fibrose begynder ved befrugtningen. Befrugtningen finder sted, når æg fra moderen forenes med sæd fra faderen. Både æg og sæd indeholder millionvis af gener, som udgør den grundlæggende arvemasse.
Læs mere om arvegangen her.