Europæiske cystisk fibrose-eksperter i The Lancet: Bydende nødvendigt at undersøge hvordan Covid-19 påvirker personer med cystisk fibrose – og de og deres familiemedlemmer skal fortsat skærmes mod Covid-19
Efter Covid-19 bredte sig fra Kina og begyndte at sprede sig i resten af verden, er behovet for at indsamle data blevet bydende nødvendigt, da cystisk fibrose forekommer meget oftere i befolkninger med rødder i Europa end i andre befolkninger. Det skriver syv læger fra Italien, Spanien, Frankrig, Tyskland og Storbritannien i en udmelding i det videnskabelige tidsskrift The Lancet.
Der er rapporteret om 10 Covid-19 smittede personer med cystisk fibrose i Italien, fem i Frankrig, syv i Storbritannien, fem i Tyskland og tre, hvoraf en er transplanteret, i Spanien. Tallene antyder, at få patienter med cystisk fibrose hovedsageligt voksne, bliver smittet med Covid-19, og at det er uden åbenbar virkning på sværhedsgraden af cystisk fibrose. Ud fra det nuværende datagrundlag er det ikke muligt at identificere hvilke faktorer, der kan være beskyttende.
Kun få med cystisk fibrose er smittet med Covid-19 – tilskrives at familierne har holdt social distance
Eksperterne bag udmeldingen i The Lancet tilskriver de få tilfælde af Covid-19-smitte blandt personer med cystisk fibrose, at familier på tværs af Europa har været gode til at holde social distance og undgå smitte. Men de understreger også, at det fortsat er vigtigt, at der holdes fast i instruksen om, at ikke alene personer med cystisk fibrose men også deres familiemedlemmer beskyttes mod smitte.
Cystisk fibrose-patienter er mere sårbare over for virusinfektioner i luftvejene, og der er øget risiko for komplikationer og for negativ effekt på lungefunktionen. Ved influenzaepidemien i 2009 havde H1N1-virus alvorlige konsekvenser for personer med cystisk fibrose, lyder det fra eksperterne i The Lancet.
Patientregistre er guld værd, når der skal skabes viden om Covid-19 og cystisk fibrose
De europæiske landes patientregistre spiller en vigtig rolle, når ECFS (European Cystic Fibrosis Society – organisation bestående af europæiske specialister i cystisk fibrose) skal samle information til det samlede europæiske patientregister.
De nationale registre opdateres i forvejen løbende i det daglige arbejde, og der indrapporteres jævnligt til det samlede, europæiske register. Det gør, at man har været i stand til hurtigt og effektivt at sætte gang i overvågningen af, hvordan Covid-19 påvirker personer med cystisk fibrose.
ECFS har yderligere, i samarbejde med de nationale registre, etableret et system til dataindsamling og rapportering til et internationalt datasæt. Målet er, at man på baggrund af det kan identificere faktorer, der kan forudsige hvor alvorlig en Covid-19-infektion vil blive, fortælles det i udmeldingen i The Lancet.
Opfordrer til at holde ud
De europæiske cystisk fibrose-eksperter anerkender i The Lancet, at personer med cystisk fibrose investerer meget tid og energi i at opretholde et godt helbred, og at de nu, hvor revolutionerende nye behandlinger er på vej, må håndtere en pandemi og uvisheden om dens effekt.
De slutter med at opfordre til, på trods af dette, at fortsætte den hidtil helt enestående indsats for at undgå smitte.
Kilde: The Lancet Respiratory Medicine, 15th april 2020
Læs udmeldingen fra de europæiske læger I The Lancet her (på engelsk). (link)
https://www.thelancet.com/pdfs/journals/lanres/PIIS2213-2600(20)30177-6.pdf
Forfattere:
*Carla Colombo, Pierre-Régis Burgel, Silvia Gartner, Silke van Koningsbruggen-Rietschel, Lutz Naehrlich, Isabelle Sermet-Gaudelus, Kevin W Southern carla.colombo@unimi.it
Cystic Fibrosis Regional Reference Center, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, University of Milan, Department of Pathophysiology and Transplantation, 20122 Milan, Italy (CC); Respiratory Medicine and National Cystic Fibrosis Reference Center, Cochin Hospital, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Université de Paris, Institut Cochin, INSERM U1016, Paris, France (P-RB); Pediatric Pulmonology and Cystic Fibrosis Unit, Hospital Universitari Vall d´Hebron, Barcelona, Spain (SG); Cystic Fibrosis Centre, Children’s Hospital, University of Cologne, Faculty of Medicine and University Hospital Cologne, Cologne, Germany (SvK-R); Department of Pediatrics, Justus-Liebig-University, Giessen, Germany (LN); INSERM U1151, Institut Necker Enfants Malades, National Cystic Fibrosis Reference Center (paediatric site), Hôpital Necker Enfants Malades, Assistance Publique Hôpitaux de Paris Paris, ERN-Lung, Université de Paris, France (IS-G); Department of Women’s and Children’s Health, University of Liverpool, Institute in the Park, Alder Hey Children’s Hospital, Liverpool, UK (KWS)