Det er stadigvæk alvor – begræns corona-smitten og beskyt personer i øget risiko

Julius Baldus-Kunze og hans mor Ann Baldus viser i dokumentaren, hvordan deres hverdag formede sig under isolationen og formidler de tanker og bekymringer, der pressede sig på. Fra den totale isolation i starten, over genåbningen, hvor de overvejer at bevæge sig lidt ud og til de beslutter, at Julius skal starte fysisk på sin HTX-uddannelse for at få chancen for personlige relationer under sin uddannelse.

Dokumentaren er en vigtig påmindelse om, at de personer, vi alle sammen fra starten af krisen har stået sammen om at beskytte, stadigvæk er i øget risiko og stadigvæk har brug for at vi alle står sammen om at begrænse smitteudbredelsen.  Det er forudsætningen for, at de kan leve et normalt, godt liv med de vilkår deres sygdom nu giver dem hver især.

Sæt ikke investeringen i et godt helbred og et godt liv over styr

Selvom cystisk fibrose er en alvorlig, kronisk sygdom har mange personer med sygdommen mulighed for at leve ret normalt, hvis de passer deres behandling og ikke udsættes for smitte. De sætter generelt en ære i at passe på sig selv samt deltage i og bidrage aktivt til samfundet. Men det kræver rigtig meget af dem.

At bevare sit helbred og undgå forværringer af sygdommen kræver flere timers daglig behandling, store mængder piller hver dag, månedlige kontroller og laboratorieprøver, intravenøse antibiotikabehandlinger flere gange om året og mange timers nødvendig, hård motion hver uge.

Det er en fin balance – en balance som en corona-infektion kan ødelægge med ét.

Der er risiko for, at infektionen vil efterlade dem med ringere mulighed for at leve et godt liv med deres sygdom og være en aktiv del af samfundet, at deres levetid forkortes eller i værste fald, at de dør af infektionen.

Personer med cystisk fibrose passer altid på smitte – men nu er vi alle smittekilder

Personer med cystisk fibrose er særligt sårbare overfor infektioner og bakterier som raske personer ikke bliver syge af. Det kan betyde, at deres lungefunktion falder. Derfor passer de altid godt på ikke at blive smittet.

Men der er stor forskel på den smittefare, de normalt lever med og den de lever med under coronapandemien.  Personer der ikke har cystisk fibrose udgør nemlig normalt ikke en smitterisiko, hvis de er raske, men her under pandemien, hvor flere potentielt er smittede – og kan være symptomfrie bærere af en virus der kan have alvorlige konsekvenser for dem – er vi alle sammen potentielle smittekilder.

Store personlige konsekvenser ved isolation

Noget der har fyldt meget hos vores medlemmer under coronakrisen er de tunge overvejelser om, hvorvidt det er smitterisikoen værd at bevæge sig ud i samfundet igen og leve sit liv.

Og hvorfor kan man så ikke bare forblive i isolation hvis det er det sikreste? Fordi der også kan være store konsekvenser ved at være i isolation. Personer i øget risiko har været i strengere isolation end os andre og i længere tid. Nogle personer med cystisk fibrose har endda været totalisoleret, selv fra deres familier. Det påvirker deres mentale tilstand i forskellig grad.

Generelt er det svært at se til fra isolation, imens andre har mere frihed. Konkret kan man miste sociale relationer, tilknytningen til arbejdsmarkedet og muligheden for uddannelse, og der kan opstå ensomhed og depression. Behovet for at komme ud og være en del af samfundet og være social vokser sig større og større.

Da der er meget stor forskel på, hvordan cystisk fibrose udarter sig hos forskellige personer, er der også stor forskel på, i hvilken grad de har kunnet få dette behov opfyldt. Nogle er stadigvæk i total isolation, nogle er i delvis isolation og nogle er tilbage til deres hverdag med arbejde, skole, daginstitution eller uddannelse. Nogle har foretaget nødvendige skift mellem at være i isolation og ude i samfundet i takt med fald og stigninger i smittetryk.

Overhold retningslinjerne og giv de særligt sårbare mulighed for at være en del af samfundet

Hvis personer med cystisk fibrose og deres familier skal have mulighed for at deltage bare den mindste smule i samfundet i denne tid og ikke forsvinde helt i isolation – med de store konsekvenser det har for fysik og mentalt helbred – så kræver det, at vi andre også bliver ved med at passe på dem. Sådan som vi fra starten af krisen stod sammen om at passe på alle der er i særlige risiko.

Forudsætningen for at de kan vove sig ud i samfundet er, at vi husker, vi stadigvæk er midt i en pandemi – og at vi fortsætter med at holde afstand, vaske hænder, spritte af, overholde forsamlingsgrænsen, bruge mundbind, hvor det er påkrævet og ikke se for mange forskellige mennesker.

De fortjener ganske enkelt vores hensyn og anerkendelse, særligt i denne svære tid. Og de fortjener vores respekt for deres hårde arbejde for at bevare deres helbred og deres evne til at fungere i samfundet.

Bevar politiske løsninger der sikrer mulighed for at blive hjemme fra arbejde ved særlig øget risiko

Samtidigt med, at personer med cystisk fibrose gør alt hvad de kan for at undgå at blive smittet – og vi andre i samfundet gør alt hvad vi kan for at undgå at udbrede smitte – er det vigtigt at de der har brug for at isolere sig på grund af en ekstra alvorlig risikoprofil kan gøre det.

Der er stor forskel på, hvordan cystisk fibrose udarter sig for den enkelte, og nogle vil have en risikoprofil, der gør det alt for farligt, at de eller deres nære pårørende bevæger sig ud i samfundet. Derfor er det fortsat nødvendigt, at der fra politisk side sikres mulighed for at personer med cystisk fibrose og deres nære pårørende kan blive hjemme fra arbejde for at undgå smitte – og at det er muligt at ændre sit valg hvis der opstår ændringer i smittetryk, sygdomsstatus eller familieforhold.

Se dokumentaren ”I Skjul for smitten” her.

Om cystisk fibrose

Cystisk fibrose er en medfødt arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen. I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre diabetes og give problemer med lever, nyrer og knogler. Der er 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose i Danmark. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet, men det er de færreste, der ved det, før de selv får et barn med sygdommen.