Den politiske indsats intensiveres
Vi har i de seneste uger fået mange henvendelser fra vores medlemmer om de dilemmaer, som personer med cystisk fibrose og deres pårørende står i lige nu, hvor de må blive hjemme for at undgå smitte, imens arbejdsgiverne forventer de passer deres arbejde – og der ikke findes kompensationsmuligheder for hverken arbejdsgivere eller medarbejdere i den situation.
På baggrund af de mange henvendelser har vi arbejdet for at få afklaret, om gældende lovgivning, sammen med midlertidige ændringer i lovgivning på grund af COVID-19, kan dække personer med cystisk fibrose og deres pårørende.
Da situationen vi står i lige nu er ny, både for borgere og myndigheder, er der mange spørgsmål og desværre også ofte manglende svar. Vores undersøgelser bidrog dog med afklaring på, om forældre med pasningsbehov kan få tabt arbejdsfortjeneste efter § 42 i Serviceloven. Det kan de, efter en individuel vurdering som sædvanligt.
Men der mangler stadigvæk løsninger for de der selv har cystisk fibrose, for forældre uden decideret pasningsbehov og for pårørende, for eksempel partnere til personer med cystisk fibrose, der ikke skal tage smitte med hjem. Mange er i knibe nu, og mange ser med ængstelse frem mod den kommende tid, hvor flere skal tilbage på arbejde, mens ferie, afspadsering med mere er ved at være opbrugt.
Vi samarbejder derfor med Danske Handicaporganisationer om at få skabt politisk handling, der skal sikre ordentlige løsninger for den risikogruppe, som vores samfund nu beder om at være de stærkeste i kampen mod COVID-19.
Fokus på jer som det handler om
Vi fortsætter med at holde fokus på jer som det handler om, på at fortælle jeres historier, så der bliver sat ansigt og personligheder på de personer, som vi står sammen om at passe på.
Mange med cystisk fibrose og pårørende har allerede bidraget enormt ved at fortælle deres historie i pressen og flere gør det i den kommende tid. På de sociale medier ser vi en enorm villighed til at hjælpe med at dele budskabet bredt i Danmark.
Også Danske Handicaporganisationer arbejder for at skabe fokus på dem vi passer på, og også her er personer med cystisk fibrose repræsenteret og vil være at finde på DH’s medier i den kommende tid.