Cystisk Fibrose Foreningen er årets sag hos Round Table Danmark

Det er Jimmi Jahn Kraglund og Alex Nielsen fra Round Table Danmark der har indstillet Cystisk Fibrose Foreningen til årets sag.

Jimmi på 37 er far til Alberte på 8 år med cystisk fibrose og Oscar på 3 år. Alex på 38 har selv cystisk fibrose. De har derfor begge indgående kendskab til, hvad det vil sige at leve med sygdommen og hvad det betyder, at nogen arbejder for at skabe bedre liv og bedre fremtidsudsigter for personer der er ramt af sygdommen.

At være årets sag hos Round Table er stort for Cystisk Fibrose Foreningen

Cystisk Fibrose Foreningens direktør Helle Ousted udtrykker sin glæde over udvælgelsen:

”Det er stort for foreningen, at en stor organisation som Round Table vil samle penge ind og sætte fokus på cystisk fibrose. Det giver samtidig en anerkendelse af vores arbejde og sygdommens alvor. Vi oplever tit, at vores medlemmer bliver meget glade og rørte over, at der laves indsamlinger som kommer dem til gavn, og som er med til at skabe kendskab til sygdommen.

Alex  – at leve med en sjælden sygdom har ikke altid været nemt

Alex er 38 år gammel og blev diagnosticeret med cystisk fibrose da han var 1 år gammel. I en artikel i Round Table Danmarks blad fortæller han om, hvordan han oplever at leve med en sjælden sygdom.  Udover de bekymringer det selvfølgelig affødte hos hans forældre og ham selv, så var det heller ikke nemt at leve med sygdommen på grund af det ret lave kendskab til cystisk fibrose i befolkningen. Der måtte ofte længere forklaringer til, og Alex har ofte mødt uforståenhed. For eksempel har han måtte forklare, at personer med cystisk fibrose hoster, fordi de har for meget og for sejt slim i lungerne, og at det ikke smitter, fortæller han i artiklen.

Alex fortæller, at hans udgangspunkt altid har været at leve et så normalt liv som muligt.  Round Table blev hans fristed og han engagerede sig dybt i klubben, både nationalt og internationalt. Round Table er et miljø, hvor han kunne være sig selv og hvor han har oplevet et helt særligt fællesskab.

Jimmi – far til Alberte med cystisk fibrose

Jimmi fortæller i artiklen I Round Table Danmarks blad om at blive far til en skøn lille pige og finde ud af, at hun har cystisk fibrose. Lille Alberte kom til verden i 2012 og var meget syg i den første tid. Efter utallige undersøgelser og megen bekymring, frustration og venten fik hun diagnosen cystisk fibrose. Da ramlede hele deres  -Jimmis og hans kone Lises – verden, fortæller Jimmi i artiklen og de måtte forholde sig til alt det indebærer at tage sig af og skabe et så godt liv som muligt for et barn med en alvorlig sygdom. De var klar over, at deres liv fra da af ville være markant anderledes for altid, fortæller han.

Men selvom dommen var hård, var det også en lettelse endelig at få en diagnose. Samtidigt var de ramt af en stor sorg, men det hjalp at Alberte begyndte at trives bedre, da hun fik den rette behandling.

I dag er Alberte otte år. Hun bruger cirka 1-2 timer på den daglige behandling og spiser cirka 40 piller dagligt. Jimmi og Lises allervigtigste mål er at fylde Albertes liv med livskvalitet, siger han i artiklen. Sygdommen skal ikke fylde alt, og det er vigtigt at Alberte kan tænke tilbage på en fed barndom. Men sideløbende med det gode liv lurer bekymringen for, at Alberte skal få bakterieinfektioner, som hun er særligt udsat overfor, og for at hendes helbred skal forværres. Så selvom livet skal være så normalt som muligt er der en række restriktioner i hverdagen, som er nødvendige for at sikre Albertes livskvalitet på den lange bane.

Cystisk Fibrose – sagen gøres levende i Round Table klubberne

Planerne for aktivering af årets sag i klubberne omfatter blandt andet salg af en pin og mønt med logo ved så mange af Round Tables arrangementer som muligt. Der vil blive afholdt et lotteri til fordel for Cystisk Fibrose, og klubberne eller distrikterne i Round Table kan få besøg af Alex eller Jimmi til et foredrag om livet med cystisk fibrose og om den forskel det gør, at Round Table sætter fokus på sygdommen.

Round Table Danmarks støtte vil blandt andet bidrage til at kunne fortsætte og videreudvikle Cystisk Fibrose Foreningens tilbud som for eksempel online aktiviteter og legatuddeling til børn og voksne med cystisk fibrose.

Tusind tak til Jimmi og Alex for at indstille Cystisk Fibrose Foreningen til året sag og til Round Table Danmark for at vælge os!

Til venstre Jimmi med Alberte, som i dag er 8 år. Til højre Alex. Jimmi og Alex har indstillet Cystisk Fibrose Foreningen til årets sag hos Round Table Danmark.