Behov for ekstra midler til Cystisk Fibrose Centrene

I Cystisk Fibrose Foreningen har vi igennem flere år gjort politikkerne opmærksomme på, at personer med cystisk fibrose oplever, at det er blevet sværere at få de tilbud, som de har behov for, samt at der på nogle områder er forskel på, hvilke faglige tilbud de to Cystisk Fibrose Centre tilbyder. På flere områder lever Cystisk Fibrose Centrenes normeringer ikke op til de internationale anbefalinger.

Det har medført, at der i 2018 i forbindelse med Finansloven blev afsat 7,4 mio. kr. i perioden 2018-2021 til initiativer, der skal styrke indsatsen til mennesker med cystisk fibrose, herunder til et eftersyn af området.

Eftersynet af cystisk fibrose er blevet varetaget af Sundhedsstyrelsen med inddragelse af relevante parter, herunder læger fra Cystisk Fibrose Centrene og Cystisk Fibrose Foreningen. Arbejdet blev igangsat i 2019, og har nu resulteret i en rapport.

Nogle af de væsentligste punkter i rapporten er, at der er behov for at sikre, at der er tilstrækkelige læge- og sygeplejerske ressourcer med ekspertviden om cystisk fibrose, samt sikring af ekspertisen ved generationsskifte.

Lige nu er der tillige behov for at sikre, at både børn og voksne med cystisk fibrose og deres familie har adgang til psykologbistand og socialrådgivning på begge Cystisk Fibrose Centre.
Formålet med eftersynet er dels at beskrive status for varetagelsen af indsatsen i Danmark samt at pege på udviklingsområder, som midlerne på Finansloven 2018 kan bidrage til på kort sigt, men også på udviklingsområder, der bør arbejdes videre med på længere sigt, og som rækker ud over de afsatte midler.

I Cystisk Fibrose Foreningen er vi glade for rapporten som peger på nogle helt konkrete nødvendige tiltag, hvor nogle kan løses med de midler, der allerede er afsat. Men rapporten påviser også større indsatsområder, som det er nødvendig, at politikkerne afsætter midler til, og det vil vi nu arbejde på sker.

Du kan læse rapporten her.

I forbindelse med udgivelse af rapporten skriver Sundhedsstyrelsen følgende:

”Eftersynet peger på, at det er en række områder, man bør holde øje med for at sikre at fastholde det høje niveau i indsatsen til mennesker med cystisk fibrose. Der er behov for fortsat at sikre, at der er de rette kompetencer og rammer, så behandlingen fortsat kan leve op til internationale standarder,” siger Agnethe Vale Nielsen, der er sektionsleder i Sundhedsstyrelsen.

Den sundhedsfaglige håndtering af cystisk fibrose har gennemgået en positiv udvikling gennem flere årtier, så kvaliteten af indsatsen er blevet væsentligt bedre. Mennesker med cystisk fibrose bliver diagnosticeret tidligere og lever længere med sygdommen, og Danmark ligger i toppen internationalt, når det gælder behandlingsresultater for cystisk fibrose. Men på trods af den positive udvikling, oplever patienterne dog, at det er blevet sværere at få de indsatser, som de har behov for. Eftersynet peger både på udviklingsområder, som der bør være fokus på aktuelt, men også på udviklingsområder, der bør arbejdes videre med på længere sigt.

”Det er helt centralt at sikre, at læger og sygeplejersker i centrene kan tilbyde patienterne tilstrækkelig samtaler og behandling. Derudover peger eftersynet på særlige behov på området, som der bør gøres noget ved med det samme. Fx at patienterne kan få psykolog- og socialrådgiverbistand, hvis de har brug for det, og at der udvikles en tværfaglig national database, så det er muligt at følge indsatsen fremadrettet,” siger Agnethe Vale Nielsen.

Eftersynet påpeger desuden, at ekspertisen inden for cystisk fibrose skal sikres ved generationsskifte. Derudover ligger der en stor opgave med at koordinere indsatsen og patientforløbene, hvilket der også er behov for fokus på fremadrettet.