19
jan 18
Nyhed

6 gode råd til forældre

Foreningens psykolog, Charlotte Jensen, har udarbejdet en vejledning med 6 gode råd til hjemmebehandling for forældre, der har yngre børn med cystisk fibrose.

Cystisk fibrose hører blandt de sygdomme, der kræver allermest behandling i hjemmet – ofte mellem 1-3 timer dagligt, og behandlingsdelen udgør således en stor del af hverdagen. For nogle familier er det ikke kun det praktiske og den reelle tid, der bliver brugt på hjemmebehandling, som fylder. Situationen omkring behandling kan være konfliktfyldt og skabe yderligere udfordringer – såvel for børn som voksne. Det kan fx være modstand hos barnet i forhold til behandlingen, hvor der er skrigture og viljekampe, eller det kan være, at barnet er decideret angst. Uanset om der er tale om det ene eller det andet, er der nogle ting, man kan gøre som forælder for at støtte barnets mestring af situationen.

1. Gode rammer og vaner

Indarbejd så vidt muligt gode vaner mht., hvordan I udfører behandlingen. Vaner og gode rutiner gør alting lettere. Gode vaner er først og fremmest afgrænsede og rolige rammer omkring behandlingen uden for meget, der kan forstyrre – dette kan være en udfordring, hvis dit barn har søskende. Det er også vigtigt, at der så vidt muligt er god tid til behandlingen. Unødigt tidspres er blot med til at stresse børn og voksne. I praksis kan det ikke altid lade sig gøre, da mange især i morgensituationerne kan være pressede i forhold til tid.

En god vane kan også være, at dit barn under behandlingen føler, det får noget stilletid med hygge – det kan være dit barns yndlingsmusik skal spille i baggrunden, et spil på iPad’en, eller se sin yndlingsserie på Netflix. Hvad som helst, som kan være med til at gøre det så behageligt og hyggeligt som muligt for barnet.

2. Piktogrammer

Især yngre børn kan have stor glæde af billeder, der beskriver tiden før, under og efter behandlingen. Billeder er med til at tydeliggøre og illustrere behandlingen, som barnet skal gennemgå, og de er med til at sætte det, der skal ske, ind i en tidsramme med start og ikke mindst slut.

En måde at lave piktogrammer på er at tage billeder af de forskellige trin i behandlingen, laminere billederne og lave en billedserie – enten ved at bruge magnettavle og magnettape eller velcrobånd med klister på. Dette er især en god ide at gøre ved ny behandling – fx hvis barnet skal have iv-kur, eller generelt hvis barnet har angst eller modstand mod behandlingen. Et vigtigt billede er også ”efter behandlingen”, der fx kunne være en glad smiley, en belønning, en sjov aktivitet, som barnet skal lave umiddelbart efter behandlingen.

Et eksempel på piktogram kunne se således ud i forbindelse med saltvandsinhalation, pepmaske og fysisk træning.

3. Belønning

Belønning er for alle mennesker motiverende og er med til at forstærke en ønsket adfærd. Man kan bruge belønningssystemer på mange måder. Hvis man bruger piktogrammer, er det en god ide, at barnet har nogle forskellige belønningsbilleder at vælge imellem – blot det er noget, som barnet ser som en belønning (fx at få læst op at sin yndlingsbog, se Pingo på iPad’en, få et stykke vingummi eller komme ud og hoppe på trampolinen).

Hvis man er inde i en særlig hård periode, hvor der er meget modstand hos barnet i forhold til behandling, kan det være en god ide, at barnet sætter kryds efter hver endt behandling og over nogle dage via krydserne ”sparer sammen” til noget, som er særlig attraktivt – det kan være en tur i Leos Legeland, legetøj til sandkassen, en tur til stranden med fiskenet, et spil til iPad’en, en speciel is. Hvad som helst, som barnet selv oplever som noget særligt.

4. Medbestemmelse og kontrol

Det er ikke til diskussion, hvorvidt barnet skal have behandlingen, men det kan være vigtigt at give barnet så høj oplevelse af medbestemmelse som muligt – dette øger oplevelsen af kontrol. Det kan fx være, at barnet selv kan få lov til vælge, om det skal være før/efter aftensmad, om det skal foregå på barnets værelse, eller om det skal være inde i stuen. At barnet med andre ord får medejerskab i forhold til sin behandling og det, der skal ske. Selv mindre børn kan man give lov til at hjælpe med at finde medicin og ”samle” masken /skrue masken sammen, ligesom de også kan hjælp med at holde masken.

5. At gøre behandlingen til en leg

Behandling er bestemt ikke altid lige sjovt. Men der hvor det er muligt at inddrage sjove ting – og ”lege” under behandlingen, er det en god ide at gøre det. Det kan fx være, at træning og fysioterapi en stor del af vejen kan foregå som leg. At man leger fangeleg gennem huset, hvor barnet ved løb får brugt sine lunger, at man laver svingture, hvor barnet kan klukke af grin, at man laver tumlelege og øvelser på bold, hvor alle hygger sig og griner.

Selv det at sluge kreoner kan leges ind. Man kan fx tømme selve pulverindholdet (medicinen) ud af kapslerne og herefter samle dem igen. Barnet kan nu få de tomme kapsler og lege med, undersøge, pille ved og måske også komme i munden og øve sig i at sluge – dette kan være med til at give en nysgerrig og afslappet tilgang til kreonerne. Man kan evt. også benytte sig af, at børn spejler sig i andre børn og tit lærer ved at kopiere jævnaldrendes og større børns adfærd. Hvis man kender andre familier med cystisk fibrose, kan man evt. få dem til at filme, når deres barn får behandling og vise denne film til ens eget barn. Dette kan for nogle børn virke motiverende.

6. Anerkend og rum barnets reaktioner

Alle – uanset alder – har brug for at blive anerkendt i forhold til svære følelser. At man lytter til barnet og spejler det man ser. ”Jeg kan godt se, du synes, det er træls” eller ”Jeg kan godt forstå, du ikke har lyst til at skulle ”peppe” lige nu, hvor du leger rigtig godt”. Blot det at barnet bliver mødt med anerkendelse og forståelse kan gøre, at frustrationen og intensiteten i følelserne begynder at aftage. At rumme barnets frustration og modstand mod behandlingen kan være lettere sagt end gjort, men det være en hjælp at tænke, at barnet reagerer, som det gør, fordi der er noget, som er svært – og ikke fordi det ønsker at skabe en konflikt.

Det kan ikke undgås, at barnet får svære og vrede følelser i forhold til dig som forælder og i forhold til behandlingen, men det kan være lettende at tænke på, at du også kan hjælpe dit barn med at få afløb for vrede og frustration gennem lege, hvor dit barn får brugt sine kræfter og får følelsen af at mestre og bestemme over sin egen krop.