40+ med cystisk fibrose – fokus på at blive ældre

Der lever i dag 90 personer i Danmark med cystisk fibrose, som er over 40 år. I fremtiden vil tallet formentlig stige som følge af de nye behandlinger, der leder til længere og bedre liv for personer med cystisk fibrose. I Cystisk Fibrose Foreningen vil vi gerne have mere viden om, hvordan det er at blive ældre med cystisk fibrose, så vi kan imødekomme behov og formidle viden om det, både til dem der selv har cystisk fibrose og til omverdenen.  Projektet kører henover 2020 og 2021.

Personlige beretninger – inspiration, fællesskab og forståelse

Det bærende element i projektet er personlige beretninger fra personer over 40. I interviews fortæller de deres livshistorie og sætter ord på det at blive ældre med cystisk fibrose. På cystiskfibrose.dk vil beretningerne i fremtiden kunne læses og meningen er, at andre med cystisk fibrose, både ældre og yngre, får mulighed for at finde inspiration og spejle sig i andres livshistorier og overvejelser om det at leve og blive ældre med cystisk fibrose.

Det er vores håb og formodning, at de personlige beretninger, og den ny viden der kommer ud af dem, kan give svar på mange af de spørgsmål man selv står med som voksen 40+ med cystisk fibrose, og at beretningerne kan bidrage til en følelse af ikke at være alene med eventuelle udfordringer ved at blive ældre.

Temaer – ny viden

Via interviewene og de personlig beretninger indsamles der viden om en række temaer. Temaerne omhandler erfaringer og overvejelser om: fra barn/ung til 40+ med cystisk fibrose, tilknytning til arbejdsmarkedet gennem livet, familieliv, fritidsliv, sygdom og behandling, krop og sundhed, netværk som ressource, sidste del af livet og – sidst men ikke mindst – erfaringer at videregive til de yngre med cystisk fibrose og forældre til børn med cystisk fibrose.

Formidling, rådgivning, tilbud og patientpolitiske indsatser

Beretningerne og den viden de giver om temaerne, vil blive formidlet til både medlemmer og eksternt  i løbet af 2020 og 2021. En anden vigtig del af projektet er at bruge interviewpersonernes input til at tilbyde relevant og målrettet rådgivning, attraktive aktiviteter samt brugbare værktøjer og publikationer til voksne med cystisk fibrose. Sidst men ikke mindst skal projektet også give os viden om, hvilke patientpolitiske indsatser, vi skal arbejde med på vegne af de voksne og ældre.

Du kan hjælpe med din personlige beretning

Vil du fortælle din historie og bidrage til at andre har nogen at spejle sig i, og at vi får ny viden om at blive ældre med cystisk fibrose?

Det foregår på den måde, at vi laver en aftale om et interview om dig og dit liv, hvor du fortæller løs og intervieweren spørger lidt ind undervejs. Bagefter vil din fortælling blive bearbejdet og publiceret, når du har godkendt den. Vi vil også meget gerne have et billede af dig til artiklen.

Hvis du er interesseret, kan du skrive til os på info@cff.dk eller ringe på 43 71 43 44 og aftale et interview med projektleder Nadia Rosendal Nielsen – eller blot få mere information om hvordan det foregår.