40+ med cystisk fibrose – den første personlige beretning

Der lever i dag godt 90 personer i Danmark med cystisk fibrose, som er over 40 år. I fremtiden vil tallet formentlig stige som følge af de nye behandlinger, der leder til længere og bedre liv for personer med cystisk fibrose. I Cystisk Fibrose Foreningen vil vi gerne have mere viden om, hvordan det er at blive ældre med cystisk fibrose, så vi kan imødekomme behov og formidle viden om det, både til dem der selv har cystisk fibrose og til omverdenen. Derfor formidler vi i løbet af 2020 og 2021 livshistorier fra personer over 40 år med cystisk fibrose og indsamler viden til brug i udformningen af vores medlemstilbud til voksne.

Første personlige beretning – Birgitte på 49: Jeg er blevet bedre til at følges med cystisk fibrose

I den første beretning, møder vi Birgitte Storm på 49 som har cystisk fibrose. Hun fortæller om sin barndom med sygdommen, hvor hun blev diagnosticeret som 13-årig, sin ungdom og sit arbejdsliv, hvor hun i lang tid havde fuld knald på arbejdslivet – men senere fik mere ro på – og om hvordan livet ser ud nu, efter hun er blevet 40 og er blevet bedre til at følges med cystisk fibrose, som hun siger. Læs Birgittes historie her.

De personlige beretninger fra personer over 40 år, hvor de fortæller om deres liv og sætter ord på det at blive ældre med cystisk fibrose er det bærende element i projektet. Det giver både ældre og yngre med cystisk fibrose og pårørende mulighed for at finde inspiration og spejle sig i andres livshistorier og overvejelser om det at leve og blive ældre med cystisk fibrose.

Ny viden til udformning af medlemstilbud og patientpolitiske indsatser

Via interviewene og de personlig beretninger indsamles der viden om en række temaer. Temaerne omhandler erfaringer og overvejelser om: fra barn/ung til 40+ med cystisk fibrose, tilknytning til arbejdsmarkedet gennem livet, familieliv, fritidsliv, sygdom og behandling, krop og sundhed, netværk som ressource, sidste del af livet og – sidst men ikke mindst – erfaringer at videregive til de yngre med cystisk fibrose og forældre til børn med cystisk fibrose. Den ny viden vil blive formidlet til både medlemmer og eksternt i løbet af 2020 og 2021.

En anden vigtig del af projektet er at bruge interviewpersonernes input til at tilbyde relevant og målrettet rådgivning, attraktive aktiviteter samt brugbare værktøjer og publikationer til voksne med cystisk fibrose. Sidst men ikke mindst skal projektet også give os viden om, hvilke patientpolitiske indsatser, Cystisk Fibrose Foreningen skal arbejde med på vegne af de voksne og ældre.

Vil du også fortælle din historie?

En række personer med cystisk fibrose har allerede sagt ja til at fortælle deres historie. Vil du også være med og bidrage til at andre har nogen at spejle sig i, og at vi får ny viden om at blive ældre med cystisk fibrose?

Hvis du er interesseret, kan du skrive til os på info@cff.dk eller ringe på 25 37 70 30 og aftale et interview med projektleder Nadia Rosendal Nielsen – eller blot få en snak om, om hvordan det foregår, inden du beslutter dig.