Spring navigationen over og gå direkte til indhold

Nyheder

Her kan du læse aktuelle nyheder, pressemeddelelser og meget mere fra Cystisk Fibrose Foreningen.

Aktivt fravalg til organdonation

SVM-regeringen har stillet beslutningsforslag om aktivt fravalg som model for organdonation. Det bakker vi op om i Cystisk Fibrose Foreningen. 

Hænder i fællesskab

Generalforsamling 29. april 2024

Deltag i Cystisk Fibrose Foreningens Generalforsamling d. 29. april 2024 kl. 18-20 online eller i Aarhus og sæt dit præg på foreningen.

Udfordringer med indpakning til Creon

Nogle medlemmer har oplevet udfordringer med indpakningen til lægemidlet Creon. Producenten bag, Viatris, melder til Foreningen, at de er fuldt i gang med at få løst udfordringen.  

Godt Nytår 2023

Godt nytår og stor tak for opbakningen og engagementet til alle medlemmer, bidragsydere og frivillige. Det stærke fællesskab for børn og voksne med cystisk fibrose har givet gode resultater og oplevelser i 2023.

Modelfoto at lille legetøjsbil med juletræ på

Ferielukket i julen

Cystisk Fibrose Foreningens sekretariat holder ferielukket mellem d. 22. december til og med 1. januar, og vender retur 2. januar. 

kvindelig forsker kigger i apparat

Tilmelding til ECFC kongresdeltagelse er åben

Frem til den 15. januar kan du som forsker nu søge Cystisk Fibrose Foreningen om støtte til deltagelse i den Europæiske Cystisk Fibrose Kongres (ECFC), der afholdes d. 5-8. juni 2024 i Glasgow.

mor, far og barn kigger ind i kamera på strand og smiler

Ny lovgivning på vej

Fra januar 2024 træder "Barnets Lov" i kraft. Det har betydning for sagsbehandling af sager, der involverer børn, også på handicapområdet og dermed også mange børnefamilier med cystisk fibrose. 

Kvinde og barn sidder sammen og barnet modtager behandling med maske

Kaftrio nu godkendt til børn fra to år

EU-Kommissionen har i november 2023 godkendt behandlingen med Kaftrio til børn fra alderen to år med mindst én F508del-mutation.