Aktuelt

Nyt fra HIT-CF – Forskningsprojektet der finder medicin til sjældne former af cystisk fibrose

HIT-CF Europe informerer i deres seneste nyhedsbrev om status på forskningsprojektet der har til formål at finde medicin der kan hjælpe Læs mere

Lønkompensationsordning forlænges !!

Regeringen og Folketingets partier er enige om forlængelsen, og aftalepartierne er også enige om, at lovforslaget nu skal hastebehandles i Folketinget. Læs mere

Cystisk Fibrose Foreningen er årets sag hos Round Table Danmark

Det er Jimmi Jahn Kraglund og Alex Nielsen fra Round Table Danmark der har indstillet Cystisk Fibrose Foreningen til årets sag. Læs mere

Opdateret vejledning fra Cystisk Fibrose Centrene – Nyt om mundbind/ansigtsvisir

Risikogruppe Personer med cystisk fibrose tilhører risikogruppen i forbindelse med COVID-19.  Lungefunktionspåvirkning og andre komplikationer kan skærpe risikoen. Eksempler på skærpet Læs mere

KAFTRIO GODKENDT I EU – Forundersøgelsesprogram iværksat i Danmark

Godkendelsen fra EMA har været ventet længe, da den betyder at mange flere med cystisk fibrose kan blive behandlet med CFTR-modulatorer, Læs mere

Tre generationer holder vejret: ”Vi håber virkelig på en forlængelse af lønkompensationsordningen for personer i øget risiko ved Covid-19 og pårørende”

Erica har den alvorlige multiorgansygdom cystisk fibrose og en lungefunktion der er helt nede på 26%. Kroniske bakterier i lungerne gør, Læs mere

Lønkompensationsordning for særligt udsatte og deres pårørende har ubeskrivelig stor betydning for flere med cystisk fibrose

Nogle af dem, som har glæde af lønkompensationsordningen, er Jan Granild Vejling og hans familie. Jan har cystisk fibrose, og da Læs mere

Covid-CF projektet i Europa

Sundhedsprofesionelle i Europa indsamler data i de enkelte landes patientregistre om personer med cystisk fibrose, der smittes med Covid-19. Det sker Læs mere

Online aktiviteter er en stor succes – og der kommer mange flere

Vi lagde ud med en strikke- og hæklecafé, hvor deltagerne modtog en hyggelig pakke garn, hæklenåle og lækkerier med posten. Vibeke Læs mere