13
Sep 19
Cystisk Fibrose Foreningen

Familiekursus

Gå ikke glip af årets familiekursus, der bliver spændende for både nyere og garvede familier.

For familier med cystisk fibrose kan det være befriende at tale med andre familier med cystisk fibrose, fordi mange oplever at blive forstået på en helt særlig måde, da de er i samme situation og kender til de daglige udfordringer, der er forbundet med sygdommen. Kurset er derfor også en god mulighed for at både børn og voksne kan danne netværk med andre familier med cystisk fibrose.

Film om familiekurset

På familiekurset 2018 tog vi en snak med nogle af deltagerne på kurset. Kristine på 14 år og et forældrepar fortæller i filmen, hvordan det er at være med på familiekurset.

Program for kurset

Vi har sammensat et spændende program med noget for både nybagte og garvede familier.

Fælles for alle forældre

  • Psykolog Flemming Lerche Olsen sætter fokus på de udfordringer, familier med kronisk sygdom oplever i forhold til f.eks. raske søskende, partneren og overskud til én selv.
  • Unge med cystisk fibrose fortæller om, hvordan de lever med cystisk fibrose i dag og har håndteret sygdommen gennem deres barndom og ungdom.
  • Læger fra cystisk fibrose centrene opdaterer os om den nyeste forskning og behandlingsmuligheder.

For nyere forældre

  • Læger fra de to Cystisk Fibrose Centre holder oplæg om sygdommen og dens forskellige aspekter.

For jer med større børn

  • Det stiller store krav til den unge at mestre et liv med cystisk fibrose og danne sin egen sygdoms-forståelse. Som forælder kan det være svært at finde den rette balance mellem at beskytte, have det nødvendige overblik og samtidig gradvist slippe noget af ansvaret. Socialrådgiver Vibeke Larsen og psykolog Ann Bygballe sætter fokus på overgangen fra barn til voksen og den særlige forælderrolle til unge med cystisk fibrose. Sammen med jer vil de drøfte dilemmaer i forhold til at være forælder til en ung på vej mod voksenlivet. På workshoppen tager vi også et kig på, hvad der sker med de sociale ydelser, når den unge fylder 18 år og bliver myndig.

For teenagerne med cystisk fibrose

  • At være ung med en kronisk sygdom kan opleves meget forskelligt. I perioder kan sygdommen fylde meget, i andre mindre. Kunsten er at finde den rette balance, så sygdom og behandling fylder det, det skal skal, men heller ikke mere – sygdommen er kun en del af os. Socialrådgiver Vibeke Larsen og psykolog Ann Bygballe har gennem deres arbejde kendskab til, hvilke udfordringer og spørgsmål unge med en usynlig, kronisk sygdom ofte bakser med. Sammen med jer vil de se på, hvordan den viden passer med netop jeres erfaringer og tanker for fremtiden. På workshoppen tager vi også et kig på, hvad der sker, når man fylder 18 år og bliver myndig.

Fantastisk weekend for børn i alle aldersgrupper

Mens forældrene modtager undervisning, bliver børnene passet af et hold af dygtige, engagerede og erfarne børnepassere, som laver spændende og sjove aktiviteter med børnene. Flere af børnepasserne har været med på foreningens familiekursus i mange år og har et godt kendskab til sygdommen. De hjælper børnene med deres behandling i løbet af dagen.

Under børnepasningen inddeles børnene i forskellige aldersgrupper, så der kan planlægges aktiviteter til lige netop dem. Forud for kurset modtager de deltagende et program for børnepasningen samt en kort beskrivelse af de enkelte børnepassere. De små børn er i grupper, hvor der er 1-3 børn pr. børnepasser, så der er god tid til den enkelte.

Det er muligt at have egen børnepasser med til de helt små børn op til 1,5 år.

Børnene bliver også tilbudt gruppesamtaler med foreningens psykolog.

Dato, varighed og sted

Familiekurset afholdes fra fredag d. 13. september 2019 (med ankomst om eftermiddagen) til søndag d. 15. september (med afslutning om eftermiddagen). Kurset afholdes på kursuscenter Brogaarden i Middelfart.

Hvem kan deltage?

Kurset er for medlemmer af Cystisk Fibrose Foreningen. Hvis du ikke allerede er medlem af foreningen, kan du blive det her.

I kan deltage som samlet familie, men hvis barnet med cystisk fibrose ikke kan deltage, er det også muligt at deltage kun med raske søskende eller helt uden børn.

Pris og tilmelding

Det koster 500 kr. pr. familie/husstand at deltage på familiekurset. Prisen inkluderer ophold, forplejning, aktiviteter og undervisning.

Du kan tilmelde dig online her. Du har tidligere modtaget loginoplysninger fra sekretariatet i form af et nummer og en PIN-kode. Det er samme login, du skal bruge her.

Tilmeldingsfristen er d. 10. august 2019.

Retningslinjer for cystisk fibrose-børns deltagelse på kurset

For at undgå risiko for krydsinfektion mellem børn med cystisk fibrose på kurset, følger vi Cystisk Fibrose Centrenes retningslinjer for at undgå krydsinfektion ved møder og lejr med overnatning.

Børn med cystisk fibrose, som deltager på familiekurset, skal forud for kursusstart have foretaget en såkaldt spytprøve for at sikre, at de ikke har bakterier, der kan smitte de andre børn med cystisk fibrose. De tilmeldte familier vil modtage mere information herom per mail.

Har du spørgsmål?

Så kontakt sekretariatet på info@cff.dk eller telefon 4371 4344. Bemærk, at sekretariatet har ferielukket i uge 31 og 32.