14
Sep 18
Cystisk Fibrose Foreningen

Familiekursus

Cystisk Fibrose Foreningen afholder familiekursus, der henvender sig til familier med et barn (eller børn) med cystisk fibrose i alderen 0-18 år. Kurset er både for forældrene, barnet med cystisk og eventuelle søskende.

For familier med cystisk fibrose kan det være befriende at tale med andre familier med cystisk fibrose, fordi mange oplever at blive forstået på en helt særlig måde, da de er i samme situation og kender til de daglige udfordringer, der er forbundet med sygdommen. Kurset er derfor også en god mulighed for at danne netværk med andre familier med cystisk fibrose.

Formål og program for kurset

Formålet med kurset er at give de deltagende viden om cystisk fibrose og forskellige aspekter af sygdommen. Som en fast del af kurset kommer lægerne fra de to Cystisk Fibrose Centre i Danmark og fortæller om cystisk fibrose, om komplikationerne ved cystisk fibrose samt om eksisterende og nye behandlingsmuligheder. Derudover vil der typisk være oplæg om kost, fysisk aktivitet, socialrådgivning og de psykologiske aspekter ved sygdommen. Det vil desuden være muligt at booke en tid under kurset hos foreningens socialrådgiver og/eller psykolog. Forud for familiekurset modtager de tilmeldte familier et program for weekenden.

Dato, varighed og sted

Familiekurset afholdes fra fredag den 14. september (med ankomst om eftermiddagen) til søndag den 16. september 2018 (med afslutning om eftermiddagen). Kurset afholdes på kursuscenter Brogaarden i Middelfart.

Hvem kan deltage?

Kurset er for medlemmer af Cystisk Fibrose Foreningen, og det er en forudsætning for at deltage, at du har betalt kontingent for det indeværende år. Hvis du ikke allerede er medlem af foreningen, kan du blive det her.

Pris og tilmelding

Det koster 500 kr. pr. familie/husstand at deltage på familiekurset. Prisen inkluderer ophold, forplejning, aktiviteter og undervisning. Du tilmelder dig ved at sende en mail til Tanya Møller Christiansen fra sekretariatet på tmc@cff.dk senest den 30. juli. I mailen skal du oplyse:

  • Antal deltagere
  • Fulde navn og alder på børn der deltager
  • Fulde navn på forældre der deltager
  • Adresse
  • E-mail
  • Telefonnummer
  • Om du/I er medlem af Cystisk Fibrose Foreningen

Børnepasning

Mens forældrene er på kurset, bliver børnene passet af et hold af dygtige, engagerede og erfarne børnepassere. Flere af børnepasserne har været med på foreningens familiekursus i mange år og har et godt kendskab til sygdommen. De hjælper børnene med deres behandling i løbet af dagen.

Under børnepasningen inddeles børnene i forskellige aldersgrupper, så der kan planlægges underholdning til lige netop dem. Forud for kurset modtager de deltagende et program for børnepasningen samt en kort beskrivelse af de enkelte børnepassere.

Børnene bliver også tilbudt gruppesamtaler med foreningens psykolog.

Retningslinjer for cystisk fibrose-børns deltagelse på kurset

For at undgå risiko for krydsinfektion mellem børn med cystisk fibrose på kurset, følger vi Cystisk Fibrose Centrenes retningslinjer for at undgå krydsinfektion ved møder og lejr med overnatning.

Børn med cystisk fibrose, som deltager på familiekurset, skal forud for kursusstart have foretaget en såkaldt spytprøve for at sikre, at de ikke har bakterier, der kan smitte de andre børn med cystisk fibrose. De tilmeldte familier vil modtage mere information herom per mail.

Har du spørgsmål?

Så kontakt Tanya Møller Christiansen fra sekretariatet på tmc@cff.dk eller telefon 25 37 70 30.