Børn og voksne med cystisk fibrose og deres familier kan opleve svære sygdomsperioder. For at overkomme de svære perioder tales der ofte om, at der “samles på de gode dage”.

Derfor uddeler Cystisk Fibrose Foreningen Gode Dage Legatet. Der kan søges legat til op til 10.000 kr., der gives til en hel eller delvis sponsorering af en selvvalgt positiv oplevelse eller ting.

Hvem kan søge legatet?

Legatet kan søges af børn og voksne med cystisk fibrose, som er eller har været igennem en svær sygdomsperiode.

Der kan kun søges på egne vegne. Hvis det er et barn der søger, kan barnets forældre udfylde ansøgningen. Der er ingen aldersbegrænsning på, hvem der kan få legat, men hvis der søges til mindre børn, er det vigtigt, at der søges til en aktivitet eller ting, som er alderssvarende, så barnet får glæde af legatet.

Sådan søger du om et legat

Du søger om et Gode Dage Legat ved at udfylde et online ansøgningsskema, hvor du fortæller om, hvem du er og giver en god beskrivelse af din situation, og hvorfor du skal have legat. Det er vigtigt at du gør dig umage med beskrivelsen, så legatudvalget kan vurdere din ansøgning.

For at udfylde ansøgningsskemaet skal du bruge et login. Hvis vi har din mailadresse, kan du se login i den mail, som du har fået tilsendt i uge 16, 2023. Du kan også få dit login ved at kontakte sekretariatet på tlf. 4371 4344 eller e-mail kontor@cff.dk.

Ansøgningsskemaet skal være indsendt senest den 21. maj 2023.

Efter ansøgningsfristens udløb vil legatudvalget læse ansøgningerne igennem og vurdere, hvem der får tildelt et legat. Ansøgningerne behandles i samarbejde med legatudvalget og cystisk fibrose centrene.

Alle ansøgere får besked senest i slut juni 2023.

Tak til sponsorerne

Gode Dage Legatet er en del af foreningens projekt ’Positive oplevelser’, der handler om at skabe positive oplevelser for børn og voksne med cystisk fibrose i en til tider hård hverdag. Der uddeles legater 1 gang om året.

Projekt ‘Positive oplevelser’ er støttet af Billund lufthavn, Hoffmann og Husmans Fond, Foundation Juchum, Louis Petersens Fond, P.A. Messerschmidt og Hustrus Fond, Købmand af Aalborg Vagn Larsen og Hustrus Fond, Familien Hede Nielsens Fond, Simon Spies Fonden, Konsul Grosserer Osvald Christensens Mindefond, Snedkermester Axel Wichmann, fru Else Wichmanns fond, Lemvigh-Müller Fonden, Købmand Inger Bonnens Fond, Medarbejdernes Honorarfond i Novo Gruppen, Club La Santa, Legekæden Horsens samt flere andre fonde, virksomheder og privatpersoner.

Tak til alle sponsorerne!

Bliv medlem i dag og få adgang til vores mange tilbud

Er du ikke allerede medlem, så meld dig ind i dag! Som medlem får du adgang til vores rådgivning og øvrige tilbud til dig, der selv har cystisk fibrose eller er nær pårørende. Du støtter samtidig foreningens arbejde for bedre og længere liv for alle med cystisk fibrose.

Arrangementet er et samarbejde mellem Harley- Davidson Club of Denmark og Frederikssund Erhverv.

For familier med cystisk fibrose kan det være befriende at tale med andre familier med cystisk fibrose, fordi mange oplever at blive forstået på en helt særlig måde, da de er i samme situation og kender til de daglige udfordringer, der er forbundet med sygdommen. Kurset er derfor også en god mulighed for at både børn og voksne kan danne netværk med andre familier med cystisk fibrose.

Film om familiekurset

På familiekurset 2018 tog vi en snak med nogle af deltagerne på kurset. Kristine på 14 år og et forældrepar fortæller i filmen, hvordan det er at være med på familiekurset.

For at se videoen skal du tillade alle cookies på vores hjemmeside.
Du kan ændre din cookieaccept her (klik på linket Ændring af samtykke). 

Program for kurset

Vi er i fuld gang med at planlægge programmet, som ikke er endeligt endnu, men som blandt andet kommer til at indeholde:

Fælles for alle forældre

• Psykolog sætter fokus på at være familie med et barn med cystisk fibrose, og på de udfordringer, familier med kronisk sygdom oplever i forhold til f.eks. raske søskende, partneren og overskud til én selv.
• Læger fra cystisk fibrose centrene opdaterer os om den nyeste forskning og behandlingsmuligheder.

For nyere forældre

• Læger fra de to Cystisk Fibrose Centre holder oplæg om sygdommen og dens forskellige aspekter.

Fantastisk weekend for børn i alle aldersgrupper

Mens forældrene modtager undervisning, bliver børnene passet af et hold af dygtige, engagerede og erfarne børnepassere, som laver spændende og sjove aktiviteter med børnene. Flere af børnepasserne har været med på foreningens familiekursus i mange år og har et godt kendskab til sygdommen. De hjælper børnene med deres behandling i løbet af dagen.

Under børnepasningen inddeles børnene i forskellige aldersgrupper, så der kan planlægges aktiviteter til lige netop dem. Forud for kurset modtager de deltagende et program for børnepasningen samt en kort beskrivelse af de enkelte børnepassere. De små børn er i grupper, hvor der er 1-3 børn pr. børnepasser, så der er god tid til den enkelte.

Det er muligt at have egen børnepasser med til de helt små børn op til 1,5 år.

Børnene bliver også tilbudt gruppesamtaler med foreningens psykolog.

Retningslinjer for cystisk fibrose-børns deltagelse på kurset

For at undgå risiko for krydsinfektion mellem børn med cystisk fibrose på kurset, følger vi Cystisk Fibrose Centrenes retningslinjer for at undgå krydsinfektion ved møder og lejr med overnatning.

Børn med cystisk fibrose, som deltager på familiekurset, skal forud for kursusstart have foretaget en såkaldt spytprøve for at sikre, at de ikke har bakterier, der kan smitte de andre børn med cystisk fibrose. De tilmeldte familier vil modtage mere information herom pr. mail.

Dato, varighed og sted

Familiekurset afholdes fra fredag d. 8. september 2023 (med ankomst om eftermiddagen) til søndag d. 10. september (med afslutning om eftermiddagen). Kurset afholdes på kursuscenter Brogaarden i Middelfart.

Hvem kan deltage?

Familiekurset er for familier, der er medlemmer af Cystisk Fibrose Foreningen og som har et barn med cystisk fibrose i alderen 0-17 år.

I kan deltage som samlet familie, men hvis barnet med cystisk fibrose ikke kan deltage, er det også muligt at deltage kun med raske søskende eller helt uden børn.

Er du ikke allerede medlem, så meld dig ind i dag! Som medlem får du adgang til vores rådgivning og øvrige tilbud til dig, der selv har cystisk fibrose eller er nær pårørende. Du støtter samtidig foreningens arbejde for bedre og længere liv for alle med cystisk fibrose.

Pris og tilmelding

Der er en egenbetaling på 500 kr. for hver familie. Kurset inkluderer ophold, forplejning, aktiviteter og undervisning.

Du skal bruge dit brugernummer og pinkode for at tilmelde jeres familie. Du har tidligere modtaget loginoplysninger fra sekretariatet. Kender du ikke dine login-oplysninger, så er vi klar til at hjælpe på kontor@cff.dk eller på tlf.: 43714344.

Du kan tilmelde jeres familie samlet via nedenstående link.

Sidste frist for tilmelding er den 20. juni 2023.

Har du spørgsmål?

Så kontakt sekretariatet på info@cff.dk eller telefon 4371 4344.

Det kan være vanskeligt at navigere i og forstå reglerne om dækning af merudgifter og kompensation for tabt arbejdsfortjeneste. Vi tilbyder nu en temaaften for dig der har et barn med cystisk fibrose og har brug for en introduktion eller brush-up på reglerne om dækning af nødvendige merudgifter og kompensation for tabt arbejdsfortjeneste.

Hvilke merudgifter kan dækkes, hvordan vurderer kommunen om der er tale om en merudgift, og om det er en nødvendig merudgift?

Hvad er forskellen på en løbende bevilling af kompensation for tabt arbejdsfortjeneste og en ad-hoc bevilling? Hvilke oplysninger er væsentlige når vi skal søge om tabt arbejdsfortjeneste? Hvilke rettigheder er der hvis der sker ændringer i bevillingen?

På denne temaaften vil Cystisk Fibrose Foreningens socialrådgiver Vibeke Larsen holde oplæg om reglerne. Ud over oplæg bliver der indlagt tid til spørgsmål.

Hvordan foregår det?

Vi mødes online på Zoom, og vi lægger op til information og erfaringsudveksling.

Sæt X i kalenderen: tirsdag den 23. maj 2023, kl. 19.30 – 21.00

Da det foregår online skal du have tablet eller pc med kamera, mikrofon og internetadgang klar, så alle kan høre og se hinanden.

Hvem kan deltage?

Kurset henvender sig til forældre til børn under 18 år med cystisk fibrose.

Sådan tilmelder du dig

Arrangementet er for voksne medlemmer af Cystisk Fibrose Foreningen og det er gratis at deltage. Du skal bruge dit brugernummer og pinkode for at tilmelde dig. Kender du ikke dine login-oplysninger, så er vi klar til at hjælpe på kontor@cff.dk.

Sidste frist for tilmelding er den 8. maj 2023

Bliv medlem i dag og få adgang til vores mange tilbud

Er du ikke allerede medlem, så meld dig ind i dag! Som medlem får du adgang til vores rådgivning og øvrige tilbud til dig, der selv har cystisk fibrose eller er nær pårørende. Du støtter samtidig foreningens arbejde for bedre og længere liv for alle med cystisk fibrose.

Cystisk Fibrose Foreningen inviterer dig, der har en partner med cystisk fibrose til en temaaften. Vi sætter fokus på nogle af de problemstillinger, dilemmaer man kan opleve når ens partner har en alvorlig kronisk sygdom.

Spørgsmålene kan være mange, fx Hvordan støtter jeg bedst min partner i forhold til behandling og perioder med sygdom? Overvejelser om at blive forældre og forældreskab? Håndtering af bekymringer om fremtiden? Hvordan kan jeg være en god støtte og være stærk for min partner og samtidig passe på mig selv?

Foreningens psykolog Ann Bygballe og Michael Diemar der er gift med Birthe med cystisk fibrose vil holde oplæg og lægge op til dialog og erfaringsudveksling.

Aftenens vært er cystisk fibrose foreningens socialrådgiver Vibeke Larsen

Hvordan foregår det?

Vi mødes online på Zoom, og vi lægger op til information og erfaringsudveksling.

Sæt X i kalenderen: torsdag den 23. februar 2023, kl. 19.30 – 21.00

Da det foregår online skal du have tablet eller pc med kamera, mikrofon og internetadgang klar, så alle kan høre og se hinanden.

Hvem kan deltage?

Kurset henvender sig til dig som har en partner, der har cystisk fibrose

Sådan tilmelder du dig

Arrangementet er for voksne medlemmer af Cystisk Fibrose Foreningen og det er gratis at deltage. Du skal bruge dit brugernummer og pinkode for at tilmelde dig. Kender du ikke dine login-oplysninger, så er vi klar til at hjælpe på kontor@cff.dk.

Du tilmelder dig via nedenstående link senest d. 15. februar 2023.

Bliv medlem i dag og få adgang til vores mange tilbud

Er du ikke allerede medlem, så meld dig ind i dag! Som medlem får du adgang til vores rådgivning og øvrige tilbud til dig, der selv har cystisk fibrose eller er nær pårørende. Du støtter samtidig foreningens arbejde for bedre og længere liv for alle med cystisk fibrose.

Cystisk Fibrose Foreningens online ginsmagning henvender sig til dig, der selv har cystisk fibrose eller er pårørende til en med cystisk fibrose.

Vi sender en gratis gin-smagepakke til dig

Du behøver ikke være gin-kender for at deltage i det hyggelige arrangement. Ginbaren Two Socks’ bartender guider os via video sikkert gennem smagningen.  Det er gratis at deltager og du får leveret en gin-smagepakke med alt fra gin og tonic til tilbehør.

Der sendes 1 gin-smagepakke pr. husstand/medlemsskab.

Hvordan foregår det?

Arrangementet afholdes fredag d. 28. april 2023 kl. 19:30- 21:00.  på online mødeplatformen Zoom.  Du vil forinden modtage et link til arrangementet. Husk at have tablet eller pc med kamera, mikrofon og internet-adgang klar, så I alle kan høre og se hinanden.

Aftenens vært er Cystisk Fibrose Foreningens direktør, Helle Ousted.

Sådan tilmelder du dig

Du skal bruge dit brugernummer og pinkode for at tilmelde dig. Kender du ikke dine login-oplysninger, er vi klar til at hjælpe på kontor@cff.dk.

Sidste frist for tilmelding er d. 16. april 2023.

Der er et begrænset antal pladser, som går efter ’først til mølle’ princippet. Du vil få besked, om du/I er med på holdet, efter sidste frist for tilmelding.

Det er gratis at deltage når du er medlem af Cystisk Fibrose Foreningen.

Bliv medlem i dag og få adgang til vores mange tilbud

Er du ikke allerede medlem, så meld dig ind i dag! Som medlem får du adgang til vores rådgivning og øvrige tilbud til dig, der selv har cystisk fibrose eller er nær pårørende. Du støtter samtidig foreningens arbejde for bedre og længere liv for alle med cystisk fibrose.

Hvordan foregår det?

Vi mødes mandag den 24. april 2023 kl. 16.00 – 17.30 på Zoom.

Det foregår online, hvor vi har hygger, spiller banko og taler sammen. Det er derfor vigtigt, at du har en tablet eller pc med kamera, mikrofon og internetadgang klar, så alle kan høre og se hinanden.

Vi sender banko-plader og en lille hyggepakke og der er gode præmier på spil.

Hvem kan deltage?

Arrangementet er for børn, der enten selv har cystisk fibrose eller har søskende eller forældre der har cystisk fibrose. De mindste må gerne have en voksen med til at hjælpe.

Sådan tilmelder du dig

Du skal bruge dit brugernummer og pinkode for at tilmelde dig. Kender du ikke dine login-oplysninger, så er vi klar til at hjælpe på kontor@cff.dk.

Er I flere i husstanden i aldersgruppen 6-12 år, der ønsker at deltage, tilmelder I jer samlet herunder.

Sidste frist for tilmelding er den 12. april 2023.

Der er et begrænset antal pladser, som går efter ’først til mølle’ princippet. Du vil få besked, om du/I er med på holdet, efter sidste frist for tilmelding.

Arrangementet er for medlemmer og det er gratis at deltage.

Bliv medlem i dag og få adgang til vores mange tilbud

Er du ikke allerede medlem, så meld dig ind i dag! Som medlem får du adgang til vores rådgivning og øvrige tilbud til dig, der selv har cystisk fibrose eller er nær pårørende. Du støtter samtidig foreningens arbejde for bedre og længere liv for alle med cystisk fibrose.

Cystisk Fibrose Foreningens online cocktailsmagning henvender sig til dig, der og selv har cystisk fibrose eller er pårørende til en med cystisk fibrose.

Vi sender en gratis cocktail-smagepakke til dig

Du behøver ikke være Cocktail-kender for at deltage i det hyggelige arrangement. Spiritium Cocktails’ bartender guider os via video sikkert gennem smagningen.
Det er gratis at deltager og du får leveret en cocktail-smagepakke med alt, hvad du skal bruge, inkl. opskrifter og garnish til at lave 4 forskellige spændende cocktails.
Der sendes 1 smagepakke pr. husstand/medlemskab.

Hvordan foregår det?

Arrangementet afholdes torsdag d. 2. februar 2023 kl. 19:30- 21:00.  på online mødeplatformen Zoom.  Du vil forinden modtage et link til arrangementet.

Husk at have tablet eller pc med kamera, mikrofon og internet-adgang klar, så I alle kan høre og se hinanden.

Aftenens vært er Cystisk Fibrose Foreningens direktør, Helle Ousted.

Sådan tilmelder du dig

Du skal bruge dit brugernummer og pinkode for at tilmelde dig. Kender du ikke dine login-oplysninger, er vi klar til at hjælpe på info@cff.dk.

Du tilmelder dig via nedenstående link senest d. 22. januar 2023.

Arrangementet er fuldt booket

Der er et begrænset antal pladser, som går efter ’først til mølle’ princippet. Du vil få besked, om du/I er med på holdet, efter sidste frist for tilmelding.

Arrangementet er for voksne medlemmer af Cystisk Fibrose Foreningen og det er gratis at deltage.

Bliv medlem i dag og få adgang til vores mange tilbud

Er du ikke allerede medlem, så meld dig ind i dag! Som medlem får du adgang til vores rådgivning og øvrige tilbud til dig, der selv har cystisk fibrose eller er nær pårørende. Du støtter samtidig foreningens arbejde for bedre og længere liv for alle med cystisk fibrose.

Vi spiser sammen og senere spiller vi banko og dyster i en quiz. Der vil også være god tid til hyggesnak og erfaringsudveksling.

Inden arrangementet sender vi dig gavekort til Just Eat, så du selv kan bestemme, hvad der skal på menuen. Du får også tilsendt spilleplader via mail.

Hvordan foregår det?

Arrangementet afholdes via zoom tirsdag d. 24. januar 2023, kl. 18:30-20:00.

Du vil forinden modtage et link til arrangementet.
Husk at have tablet eller pc med kamera, mikrofon og internet-adgang klar, så I alle kan høre og se hinanden.

Aftenens vært er Cystisk Fibrose Foreningens socialrådgiver, Vibeke Larsen.

Sådan tilmelder du dig

Du skal bruge dit brugernummer og pinkode for at tilmelde dig. Kender du ikke dine login-oplysninger, så er vi klar til at hjælpe på jp@cff.dk. Du tilmelder dig via nedenstående link

Sidste frist for tilmelding er d. 18. januar 2023.

Der er et begrænset antal pladser, som går efter ’først til mølle’ princippet. Du vil få besked, om du/I er med på holdet, efter sidste frist for tilmelding.

Det er gratis at deltage når du er medlem af Cystisk Fibrose Foreningen.

Bliv medlem i dag og få adgang til vores mange tilbud

Er du ikke allerede medlem, så meld dig ind i dag! Som medlem får du adgang til vores rådgivning og øvrige tilbud til dig, der selv har cystisk fibrose eller er nær pårørende. Du støtter samtidig foreningens arbejde for bedre og længere liv for alle med cystisk fibrose.

Hvordan foregår det?

Vi mødes den 1. onsdag i måneden kl. 19.00 og hygger os i ca. 1½ time på Zoom.

Datoerne i 2023 er:

Den.1. februar
Den 1. marts
Den 4. oktober
Den 1. november
Den 6. december

Da det foregår online skal du have tablet eller pc med kamera, mikrofon og internetadgang klar, så alle kan høre og se hinanden.

Hvem kan deltage?

Gruppen er for dig, der selv har cystisk fibrose, er forældre, bedsteforældre eller anden pårørende til et barn eller voksen med cystisk fibrose.

Arrangementet er for voksne medlemmer af Cystisk Fibrose Foreningen og det er gratis at deltage.

Sådan tilmelder du dig

Du skal bruge dit brugernummer og pinkode for at tilmelde dig. Kender du ikke dine login-oplysninger, så er vi klar til at hjælpe på kontor@cff.dk.

Er I flere voksne i husstanden, der ønsker at deltage, tilmelder I jer samlet via nedenstående link.

Der er løbende tilmelding til gruppen. For at komme med på næste onsdags arrangement, skal vi have din tilmelding senest mandagen før.

Du kan tilmelde dig næste strikke/hækle aften her fra den 31. august 2023

Efter 1. tilmelding vil du løbende få besked om de næste aftener, som du kan tilmelde/framelde.

Bliv medlem i dag og få adgang til vores mange tilbud

Er du ikke allerede medlem, så meld dig ind i dag! Som medlem får du adgang til vores rådgivning og øvrige tilbud til dig, der selv har cystisk fibrose eller er nær pårørende. Du støtter samtidig foreningens arbejde for bedre og længere liv for alle med cystisk fibrose.