Kursustilbud til jer, som er nye forældre til et barn med cystisk fibrose

Som nye forældre til et barn med cystisk fibrose er der mange spørgsmål, og der er rigtig mange ting at forholde sig til.

Nu har du mulighed for at deltage i Cystisk Fibrose Foreningens online kursusforløb, hvor du får mulighed for at møde andre forældre, som står i en lignende situation, og få viden og information om sygdommen, behandling, om støttemuligheder fra det sociale system og om hvilke reaktioner man kan opleve som forælder når man pludselig står i en ny og ukendt situation.

 

Hvordan foregår det?

Vi mødes online på Zoom, og vi lægger op til erfaringsudveksling, information og fælles aktiviteter.

Foreløbig har vi planlagt 4 møder.

Sæt X i kalenderen: 7. marts, 21. marts, 13. april og 25. april 2023

Da det foregår online skal du have tablet eller pc med kamera, mikrofon og internetadgang klar, så alle kan høre og se hinanden.

 

Hvem kan deltage?

Kurset henvender sig til forældre, som i løbet af 2021, 2022 og 2023 har fået et barn, som har cystisk fibrose eller har et barn der har fået diagnosen i løbet af perioden.

 

Program

Den 7. marts, kl. 19.30 – 21.30

– er der fokus på at I får præsenteret jer for hinanden, I får information om foreningens tilbud –Kathrine Holm Hein Olesen, som er mor til Adam som har cystisk fibrose. Kathrine vil også fortælle om deres oplevelser efter at Adam fik diagnosen, og der vil være rig mulighed for erfaringsudveksling med Kathrine og de øvrige deltagere.

Den 21. marts, kl. 19.30 – 21.30

Denne gang får vi besøg af lægerne fra centrene, som vil fortælle om cystisk fibrose og behandling, og der vil være mulighed for at stille spørgsmål.

Den 13. april, kl. 19.30 – 21.30

Oplæg fra psykolog Ann Bygballe, der fortæller om de reaktioner, man kan opleve når man får at vide at ens barn har cystisk fibrose, det gælder den enkelte forælder, parforholdet og hele familien.

Den 25. april, kl. 19.30 – 21.30

Ud over erfaringsudveksling vil foreningens socialrådgiver Vibeke Larsen fortælle om muligheder for støtte og bidrage med gode råd til samarbejdet med kommunen.

 

Sådan tilmelder du dig

Arrangementet er for voksne medlemmer af Cystisk Fibrose Foreningen og det er gratis at deltage. Du skal bruge dit brugernummer og pinkode for at tilmelde dig. Kender du ikke dine login-oplysninger, så er vi klar til at hjælpe på kontor@cff.dk.

Er I flere voksne i husstanden, der ønsker at deltage, tilmelder I jer samlet via nedenstående link.

 

 

Tilmeldingen gælder for alle fire kursusaftner.
Sidste frist for tilmelding er den 28. februar 2023.

 

Bliv medlem i dag og få adgang til vores mange tilbud

Er du ikke allerede medlem, så meld dig ind i dag! Som medlem får du adgang til vores rådgivning og øvrige tilbud til dig, der selv har cystisk fibrose eller er nær pårørende. Du støtter samtidig foreningens arbejde for bedre og længere liv for alle med cystisk fibrose.

 

Online temaften for dig, der har en partner med cystisk fibrose

Cystisk Fibrose Foreningen inviterer dig, der har en partner med cystisk fibrose til en temaaften. Vi sætter fokus på nogle af de problemstillinger, dilemmaer man kan opleve når ens partner har en alvorlig kronisk sygdom.

Spørgsmålene kan være mange, fx Hvordan støtter jeg bedst min partner i forhold til behandling og perioder med sygdom? Overvejelser om at blive forældre og forældreskab? Håndtering af bekymringer om fremtiden? Hvordan kan jeg være en god støtte og være stærk for min partner og samtidig passe på mig selv?

Foreningens psykolog Ann Bygballe og Michael Diemar der er gift med Birthe med cystisk fibrose vil holde oplæg og lægge op til dialog og erfaringsudveksling.

Aftenens vært er cystisk fibrose foreningens socialrådgiver Vibeke Larsen

 

Hvordan foregår det?

Vi mødes online på Zoom, og vi lægger op til information og erfaringsudveksling.

Sæt X i kalenderen: torsdag den 23. februar 2023, kl. 19.30 – 21.00

Da det foregår online skal du have tablet eller pc med kamera, mikrofon og internetadgang klar, så alle kan høre og se hinanden.

 

Hvem kan deltage?

Kurset henvender sig til dig som har en partner, der har cystisk fibrose

 

Sådan tilmelder du dig

Arrangementet er for voksne medlemmer af Cystisk Fibrose Foreningen og det er gratis at deltage. Du skal bruge dit brugernummer og pinkode for at tilmelde dig. Kender du ikke dine login-oplysninger, så er vi klar til at hjælpe på kontor@cff.dk.

Du tilmelder dig via nedenstående link senest d. 15. februar 2023.

 

Bliv medlem i dag og få adgang til vores mange tilbud

Er du ikke allerede medlem, så meld dig ind i dag! Som medlem får du adgang til vores rådgivning og øvrige tilbud til dig, der selv har cystisk fibrose eller er nær pårørende. Du støtter samtidig foreningens arbejde for bedre og længere liv for alle med cystisk fibrose.

Online ginsmagning

Cystisk Fibrose Foreningens online ginsmagning henvender sig til dig, der selv har cystisk fibrose eller er pårørende til en med cystisk fibrose.

 

Vi sender en gratis gin-smagepakke til dig

Du behøver ikke være gin-kender for at deltage i det hyggelige arrangement. Ginbaren Two Socks’ bartender guider os via video sikkert gennem smagningen.  Det er gratis at deltager og du får leveret en gin-smagepakke med alt fra gin og tonic til tilbehør.

Der sendes 1 gin-smagepakke pr. husstand/medlemsskab.

 

Hvordan foregår det?

Arrangementet afholdes fredag d. 28. april 2023 kl. 19:30- 21:00.  på online mødeplatformen Zoom.  Du vil forinden modtage et link til arrangementet. Husk at have tablet eller pc med kamera, mikrofon og internet-adgang klar, så I alle kan høre og se hinanden.

Aftenens vært er Cystisk Fibrose Foreningens direktør, Helle Ousted.

 

Sådan tilmelder du dig

Du skal bruge dit brugernummer og pinkode for at tilmelde dig. Kender du ikke dine login-oplysninger, er vi klar til at hjælpe på kontor@cff.dk.

Du kan tilmelde dig på denne side fra d. 16. marts 2023.

Sidste frist for tilmelding er d. 16. april 2023.

Der er et begrænset antal pladser, som går efter ’først til mølle’ princippet. Du vil få besked, om du/I er med på holdet, efter sidste frist for tilmelding.

Det er gratis at deltage når du er medlem af Cystisk Fibrose Foreningen.

 

Bliv medlem i dag og få adgang til vores mange tilbud

Er du ikke allerede medlem, så meld dig ind i dag! Som medlem får du adgang til vores rådgivning og øvrige tilbud til dig, der selv har cystisk fibrose eller er nær pårørende. Du støtter samtidig foreningens arbejde for bedre og længere liv for alle med cystisk fibrose.

 

 

Online banko for børn

Hvordan foregår det?

Vi mødes mandag den 24. april 2023 kl. 16.00 – 17.30 på Zoom.

Det foregår online, hvor vi har hygger, spiller banko og taler sammen. Det er derfor vigtigt, at hu har en tablet eller pc med kamera, mikrofon og internetadgang klar, så alle kan høre og se hinanden.

Vi sender banko-plader og en lille hyggepakke og der er gode præmier på spil.

 

Hvem kan deltage?

Arrangementet er for børn, der enten selv har cystisk fibrose eller har søskende eller forældre der har cystisk fibrose. De mindste må gerne have en voksen med til at hjælpe.

 

Sådan tilmelder du dig

Du skal bruge dit brugernummer og pinkode for at tilmelde dig. Kender du ikke dine login-oplysninger, så er vi klar til at hjælpe på kontor@cff.dk.

Er I flere i husstanden i aldersgruppen 6-12 år, der ønsker at deltage, tilmelder I jer samlet via nedenstående link.

Du kan tilmelde dig på denne side fra d. 13. marts 2023.

Sidste frist for tilmelding er den 12. april 2023.

Der er et begrænset antal pladser, som går efter ’først til mølle’ princippet. Du vil få besked, om du/I er med på holdet, efter sidste frist for tilmelding.

Arrangementet er for medlemmer og det er gratis at deltage.

 

Bliv medlem i dag og få adgang til vores mange tilbud

Er du ikke allerede medlem, så meld dig ind i dag! Som medlem får du adgang til vores rådgivning og øvrige tilbud til dig, der selv har cystisk fibrose eller er nær pårørende. Du støtter samtidig foreningens arbejde for bedre og længere liv for alle med cystisk fibrose.

Online Cocktailsmagning – Ikke flere ledige pladser

Cystisk Fibrose Foreningens online cocktailsmagning henvender sig til dig, der og selv har cystisk fibrose eller er pårørende til en med cystisk fibrose.

 

Vi sender en gratis cocktail-smagepakke til dig

Du behøver ikke være Cocktail-kender for at deltage i det hyggelige arrangement. Spiritium Cocktails’ bartender guider os via video sikkert gennem smagningen.
Det er gratis at deltager og du får leveret en cocktail-smagepakke med alt, hvad du skal bruge, inkl. opskrifter og garnish til at lave 4 forskellige spændende cocktails.
Der sendes 1 smagepakke pr. husstand/medlemskab.

 

Hvordan foregår det?

Arrangementet afholdes torsdag d. 2. februar 2023 kl. 19:30- 21:00.  på online mødeplatformen Zoom.  Du vil forinden modtage et link til arrangementet.

Husk at have tablet eller pc med kamera, mikrofon og internet-adgang klar, så I alle kan høre og se hinanden.

Aftenens vært er Cystisk Fibrose Foreningens direktør, Helle Ousted.

 

Sådan tilmelder du dig

Du skal bruge dit brugernummer og pinkode for at tilmelde dig. Kender du ikke dine login-oplysninger, er vi klar til at hjælpe på info@cff.dk.

Du tilmelder dig via nedenstående link senest d. 22. januar 2023.

Arrangementet er fuldt booket

Der er et begrænset antal pladser, som går efter ’først til mølle’ princippet. Du vil få besked, om du/I er med på holdet, efter sidste frist for tilmelding.

Arrangementet er for voksne medlemmer af Cystisk Fibrose Foreningen og det er gratis at deltage.

 

Bliv medlem i dag og få adgang til vores mange tilbud

Er du ikke allerede medlem, så meld dig ind i dag! Som medlem får du adgang til vores rådgivning og øvrige tilbud til dig, der selv har cystisk fibrose eller er nær pårørende. Du støtter samtidig foreningens arbejde for bedre og længere liv for alle med cystisk fibrose.

Online ungemiddag med banko og quiz – AFLYST!

Vi spiser sammen og senere spiller vi banko og dyster i en quiz. Der vil også være god tid til hyggesnak og erfaringsudveksling.

Inden arrangementet sender vi dig gavekort til Just Eat, så du selv kan bestemme, hvad der skal på menuen. Du får også tilsendt spilleplader via mail.

 

Hvordan foregår det?

Arrangementet afholdes via zoom tirsdag d. 24. januar 2023, kl. 18:30-20:00.

Du vil forinden modtage et link til arrangementet.
Husk at have tablet eller pc med kamera, mikrofon og internet-adgang klar, så I alle kan høre og se hinanden.

Aftenens vært er Cystisk Fibrose Foreningens socialrådgiver, Vibeke Larsen.

 

Sådan tilmelder du dig

Du skal bruge dit brugernummer og pinkode for at tilmelde dig. Kender du ikke dine login-oplysninger, så er vi klar til at hjælpe på jp@cff.dk. Du tilmelder dig via nedenstående link

Sidste frist for tilmelding er d. 18. januar 2023.

Der er et begrænset antal pladser, som går efter ’først til mølle’ princippet. Du vil få besked, om du/I er med på holdet, efter sidste frist for tilmelding.

Det er gratis at deltage når du er medlem af Cystisk Fibrose Foreningen.

 

Bliv medlem i dag og få adgang til vores mange tilbud

Er du ikke allerede medlem, så meld dig ind i dag! Som medlem får du adgang til vores rådgivning og øvrige tilbud til dig, der selv har cystisk fibrose eller er nær pårørende. Du støtter samtidig foreningens arbejde for bedre og længere liv for alle med cystisk fibrose.

Kom og vær med i foreningens hyggelige Strikke-hækle gruppe

Hvordan foregår det?

Vi mødes den 1. onsdag i måneden kl. 19.00 og hygger os i ca. 1½ time på Zoom.

Datoerne i 2023 er:

Den.1. februar
Den 1. marts
Den 4. oktober
Den 1. november
Den 6. december

Da det foregår online skal du have tablet eller pc med kamera, mikrofon og internetadgang klar, så alle kan høre og se hinanden.

 

Hvem kan deltage?

Gruppen er for dig, der selv har cystisk fibrose, er forældre, bedsteforældre eller anden pårørende til et barn eller voksen med cystisk fibrose.

Arrangementet er for voksne medlemmer af Cystisk Fibrose Foreningen og det er gratis at deltage.

 

Sådan tilmelder du dig

Du skal bruge dit brugernummer og pinkode for at tilmelde dig. Kender du ikke dine login-oplysninger, så er vi klar til at hjælpe på kontor@cff.dk.

Er I flere voksne i husstanden, der ønsker at deltage, tilmelder I jer samlet via nedenstående link.

Der er løbende tilmelding til gruppen. For at komme med på næste onsdags arrangement, skal vi have din tilmelding senest mandagen før.

Efter 1. tilmelding vil du løbende få besked om de næste aftener, som du kan tilmelde/framelde.

 

Bliv medlem i dag og få adgang til vores mange tilbud

Er du ikke allerede medlem, så meld dig ind i dag! Som medlem får du adgang til vores rådgivning og øvrige tilbud til dig, der selv har cystisk fibrose eller er nær pårørende. Du støtter samtidig foreningens arbejde for bedre og længere liv for alle med cystisk fibrose.

 

Online Banko for voksne medlemmer

Hvordan foregår det?

Vi mødes torsdag den 10. november 2022 kl. 19.30 på Zoom.

Da det foregår online skal du have tablet eller pc med kamera, mikrofon og internetadgang klar, så alle kan høre og se hinanden.

Vi sender banko-plader pr. mail og stiller gode præmier på højkant.

Aftenens værter er foreningen direktør Helle Ousted og socialrådgiver Vibeke Larsen.

 

Hvem kan deltage?

Arrangementet er for voksne medlemmer af Cystisk fibroseforeningen.

 

Sådan tilmelder du dig

Du skal bruge dit brugernummer og pinkode for at tilmelde dig. Kender du ikke dine login-oplysninger, så er vi klar til at hjælpe på kontor@cff.dk.

Er I flere voksne i husstanden, der ønsker at deltage, tilmelder I jer samlet via nedenstående link.

Sidste frist for tilmelding er den 2. november 2022.

Der er et begrænset antal pladser, som går efter ’først til mølle’ princippet. Du vil få besked, om du/I er med på holdet, efter sidste frist for tilmelding.

Det er gratis at deltage når du er medlem af Cystisk Fibrose Foreningen.

 

Bliv medlem i dag og få adgang til vores mange tilbud

Er du ikke allerede medlem, så meld dig ind i dag! Som medlem får du adgang til vores rådgivning og øvrige tilbud til dig, der selv har cystisk fibrose eller er nær pårørende. Du støtter samtidig foreningens arbejde for bedre og længere liv for alle med cystisk fibrose.

Online kursusforløb om børn som pårørende til en forælder med cystisk fibrose – AFLYST!

På kurset får forældre og børn idéer og støtte til hvordan, I kan tale om de bekymringer og tanker som børnene måske har omkring deres forældres sygdom.

Cystisk Fibrose Foreningens børnepsykolog Ann Bygballe er gennemgående underviser, sammen med socialrådgiver Vibeke Larsen, som er kursusleder og vært.

 

Hvem kan deltage?

Kurset er for familier, hvor en forælder har cystisk fibrose og hvor der er børn i alderen
7-18 år. Der kan deltage op til 8 familier i kurset.

 

Kursusforløbet er delt op i tre moduler

  1. Kursusaften for forældrene med oplæg fra psykolog
  2. Kursus-session for hver enkelt familie med psykolog Ann Bygballe for både børn og forældre
  3. Kursusaften for forældre og børn samlet, med oplæg fra psykolog

Modul 1 er en kursusaften for forældrene, hvor du får viden og inspiration til hvordan man som forældre kan tale med sine børn om sygdom. Du får mulighed for at tale med andre forældre, og får ideer, inspiration og støtte til hvordan du kan tale med dine børn om de eventuelle tanker og følelser, børnene kan have i relation til forældrenes sygdom.
Tidspunkt: Torsdag den 17. november, kl. 19.00 – 21.00


Modul 2
er et tilbud om en individuel kursus-session for forældre og børn sammen, med foreningens børnepsykolog Ann Bygballe. Formålet med samtalen er, at I med støtte fra Ann, får en dialog om de mulige spørgsmål og tanker dine børn har om din sygdom samt ideer og små øvelser i forhold til hvordan I taler om sygdommen.
Tidspunkt: Der laves konkrete aftaler mellem den enkelte familie og Ann Bygballe. Der sættes 1-1½ time af til samtalen, som også vil foregå online.


Modul 3
er en afsluttende kursusaften for forældre og børn, hvor der er god mulighed for at dele erfaringer, ligesom der vil være mulighed for at vi indlægger et særligt tema ud fra deltagernes ønsker. Det kunne være supplerende inspiration fra Ann eller erfaringer fra et voksent ”barn”.
Tidspunkt: Onsdag den 25. januar 2023, kl. 19.00 – 21.00

 

Sådan tilmelder du dig

Du skal bruge dit brugernummer og pinkode for at tilmelde dig. Kender du ikke dine login-oplysninger, så er vi klar til at hjælpe på jp@cff.dk. Du tilmelder dig via nedenstående link

Tilmelding gælder for alle tre moduler.
Der er begrænset tilmelding på 8 familier, som går efter ’først til mølle’ princippet. Du vil få besked, om du/I er med på holdet, efter sidste frist for tilmelding.

Tilmeldingsfrist 7. november 2022.

Det er gratis at deltage når du er medlem af Cystisk Fibrose Foreningen.

 

Bliv medlem i dag og få adgang til vores mange tilbud

Er du ikke allerede medlem, så meld dig ind i dag! Som medlem får du adgang til vores rådgivning og øvrige tilbud til dig, der selv har cystisk fibrose eller er nær pårørende. Du støtter samtidig foreningens arbejde for bedre og længere liv for alle med cystisk fibrose.

 

Nu kan du søge Gode Dage Legat

Børn og voksne med cystisk fibrose og deres familier kan opleve svære sygdomsperioder. For at overkomme de svære perioder tales der ofte om, at der “samles på de gode dage”.

Derfor uddeler Cystisk Fibrose Foreningen Gode Dage Legatet. Der kan søges legat til op til 10.000 kr., der gives til en hel eller delvis sponsorering af en selvvalgt positiv oplevelse eller ting.

Hvem kan søge legatet?

Legaterne kan søges af børn og voksne med cystisk fibrose.

Der kan kun søges på egne vegne. Hvis det er et barn der søger, kan barnets forældre udfylde ansøgningen. Der er ingen aldersbegrænsning på, hvem der kan få legat, men hvis der søges til mindre børn, er det vigtigt, at der søges til en aktivitet eller ting, som er alderssvarende, så barnet får glæde af legatet.

Sådan søger du om et legat

Du søger om et Gode Dage Legat ved at udfylde et online ansøgningsskema, hvor du fortæller om, hvem du er og giver en god beskrivelse af din situation, og hvorfor du skal have legat. Det er vigtigt at du gør dig umage med beskrivelsen, så legatudvalget kan vurdere din ansøgning.

For at udfylde ansøgningsskemaet skal du bruge et login. Hvis vi har din mailadresse, kan du se login i den mail, som du har fået tilsendt i uge 38, 2022. Du kan også få dit login ved at kontakte sekretariatet på tlf. 4371 4344 eller e-mail kontor@cff.dk.

Ansøgningsskemaet skal være indsendt senest den 30. oktober 2022.

Efter ansøgningsfristens udløb vil legatudvalget læse ansøgningerne igennem og vurdere, hvem der får tildelt et legat.

Alle ansøgere får besked senest i december 2022.

Tak til sponsorerne

Gode Dage Legatet og Sportsrejselegatet er en del af foreningens projekt ’Positive oplevelser’, der handler om at skabe positive oplevelser for børn og voksne med cystisk fibrose i en til tider hård hverdag. Der uddeles legater 1-3 gange om året.

Projekt ‘Positive oplevelser’ er støttet af Billund lufthavn, Hoffmann og Husmans Fond, Foundation Juchum, Louis Petersens Fond, Købmand af Aalborg Vagn Larsen og Hustrus Fond, Familien Hede Nielsens Fond, Simon Spies Fonden, Konsul Grosserer Osvald Christensens Mindefond, Snedkermester Axel Wichmann, fru Else Wichmanns fond, Lemvigh-Müller Fonden, Købmand Inger Bonnens Fond, Medarbejdernes Honorarfond i Novo Gruppen, Club La Santa, Legekæden Horsens samt flere andre fonde, virksomheder og privatpersoner.

Tak til alle sponsorerne!

Bliv medlem i dag og få adgang til vores mange tilbud

Er du ikke allerede medlem, så meld dig ind i dag! Som medlem får du adgang til vores rådgivning og øvrige tilbud til dig, der selv har cystisk fibrose eller er nær pårørende. Du støtter samtidig foreningens arbejde for bedre og længere liv for alle med cystisk fibrose.